Los pacientes de Esclerosis Múltiple España (EME) saben que la investigación es su "salvavidas" y por eso han decidido impulsarla con una donación de 50.000 euros, porque dicen que no se quedarán "de brazos cruzados" esperando a que la administración o el sector privado decidan invertir. Ese es el compromiso de los pacientes que se ha materializado hoy en el Hospital Ramón y Cajal, donde han acordado destinar durante el próximo año esa cantidad a la Red Española de Investigación de la EM (REEM), coordinada por Luisa María Villar, jefa del Servicio de Inmunología de este centro hospitalario.
En 2013, Esclerosis Múltiple España puso en marcha el proyecto M1, una iniciativa pionera en la recaudación de fondos destinados de forma íntegra a la investigación en EM, y hasta hoy todos los fondos se destinaban a la Alianza para la Esclerosis Múltiple Progresiva.
Con los 50.000 euros de hoy, EME habrá destinado desde esa fecha más de 255.000 euros a la investigación de esta enfermedad cuyo Día Mundial se celebra el miércoles con el lema "Vivir con Esclerosis Múltiple".
La dotación de hoy permitirá investigar en las formas más desconocidas y menos frecuentes de esta enfermedad inflamatoria, en las progresivas, en aquellas en las que el paciente desde el principio tiene un deterioro progresivo, tal y como ha señalado el jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Ramón y Cajal, Jose Carlos Álvarez.
Para estos tipos de Esclerosis Múltiple no existe aún un tratamiento en España, aunque sí que puede llegar dentro de un año. Está aprobado ya en Estados Unidos y, según el especialista, "parece que va a ser eficaz".
Se trata de un anticuerpo monoclonal que se dirige contra un tipo de linfocitos y que puede, en un porcentaje de pacientes con las formas progresivas, ser útil en cuanto a retrasar el deterioro de la discapacidad. Probablemente será en los pacientes que tengan mayor inflamación, con brotes sobreañadidos o lesiones de tipo inflamatorio.
Habrá que seleccionar en principio mucho los pacientes a los que puede ir dirigido el tratamiento, porque no se podrá aplicar de una forma indiscriminada a todos los pacientes hasta conocer más del mismo.
Las otras formas no progresivas de Esclerosis Múltiple, las remitente-recurrente, se manifiestan con recaídas y remisiones, que a la larga pueden dar problemas al paciente, pero también puede mejorar. Esta forma intermitente tienen distintos medicamentos aprobados.
La investigación en los últimos años ha permitido estos tratamientos, según la presidente de Esclerosis Múltiple España, Conxita Tarruella, quien no obstante ha ahondado en los obstáculos con los que se encuentran los pacientes al acceder a los nuevos medicamentos, que no curan la enfermedad, pero que sí puede variar el curso de la misma.
"Pueden mejorar su calidad de vida, reduce brotes y a veces enlentece la progresión de esta enfermedad, que es conocida como la enfermedad de las mil caras", insiste Tarruella, quien reclama que todos los medicamentos lleguen a todos los pacientes.
La lucha contra estos "obstáculos" continuará conforme salgan más fármacos y obedece, según Tarruella, quien tiene un hijo con esta enfermedad, "probablemente a temas económicos".
La REEM es una de las redes de investigación del Instituto de Salud Carlos III, que investiga sobre las causas y nuevos tratamientos de esta enfermedad.
Con sus últimas investigaciones, según la doctora Villar, tratan de descubrir biomarcadores que indiquen a los neurólogos, antes de iniciar los tratamientos, cuál puede ser mejor para cada paciente, porque no todos ellos tienen los mismos defectos en el sistema inmunitario.
