Profesionales vinculados a la atención social en materia de dependencia, discapacidad y atención temprana intercambiarán formación e información para conocer la evolución de las enfermedades poco frecuentes y, así valorar mejor el grado de discapacidad y dependencia de las personas afectadas.
El consejero de Políticas Sociales y Familia, Carlos Izquierdo, ha presentado hoy un convenio de colaboración entre el Gobierno regional y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que contribuirá a la mejor detección y atención de los afectados por enfermedades raras, según señala la Comunidad en una nota.
"Este objetivo de mejorar las valoraciones de discapacidad, dependencia y atención temprana se complementa con el de ampliar la formación de los profesionales que hacen estas valoraciones y las de los que trabajan con menores, y facilitar también información a FEDER sobre estos procesos", ha señalado Izquierdo.
El consejero ha valorado la posibilidad de poder contar con un diagnóstico precoz en el caso de los más pequeños, ya que, de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras que se conocen en la actualidad, el 75% de los casos los afectados son niños.
Además de la firma de este acuerdo, la Comunidad destaca que mantiene una "estrecha colaboración con FEDER, ya que la Consejería financia el Servicio de Información y Orientación (SIO) de atención a personas con discapacidad sobre enfermedades raras.
En esta línea, indica que FEDER va a recibir este año una subvención nominativa de 50.000 euros, incluida en el proyecto de Ley de Presupuestos de la Comunidad para 2017, con la que podrá dotar al SIO de mayor estabilidad para el asesoramiento especializado que realiza a los afectados y a sus familias.
Este servicio atiende anualmente unas 800 consultas, prestando asesoramiento socio-sanitario. jurídico y psicológico.