El Hospital Zendal de Madrid inaugura la escuela de cuidadores de pacientes con ELA

Este sábado se ha inaugurado la Escuela de Cuidadores de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el Hospital Enfermera Isabel Zendal, una iniciativa muy demandada por pacientes y familiares, donde profesionales sanitarios ofrecerán formación teórica y práctica sobre los cuidados más adecuados para las personas que sufren esta patología en sus domicilios.

La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha asistido a la primera sesión en el Centro Especializado de Atención Diurna para el ELA (CEADELA), donde ha destacado la labor de cuidadores y familiares, a los que considera un "ejemplo de compromiso, entrega y empatía".

"Vuestras experiencias nos permiten conocer mejor la realidad de esta enfermedad. Por eso es imprescindible la puesta en marcha de escuelas como la que inauguramos hoy, ya que toda ayuda es poca para facilitar la vida a los que padecen ELA y a quienes conviven día a día en los cuidados", ha resaltado Matute.

Este sábado, los asistentes han tenido la oportunidad de conocer mejor los sistemas de comunicación para los afectados, con demostraciones de los recursos tecnológicos disponibles, con explicaciones a cargo de logopedas y con la colaboración de una usuaria con ELA, ha indicado en una nota de prensa la Comunidad de Madrid.

Esta medida pretende proporcionar pautas útiles para el manejo de estos enfermos en sus casas, disminuyendo la ansiedad generada por su situación y la expectativa negativa de la evolución. Otro objetivo es promover el bienestar emocional de aquellos que los asisten.

La Escuela celebrará otras cinco sesiones más, con periodicidad trimestral, combinando la teoría y la práctica, con clases impartidas por profesionales de diferentes categorías.

Estas clases incluirán simulaciones para mejorar las capacidades de los cuidadores y que sepan reaccionar ante diversas situaciones, así como tutorías individuales para resolver dudas.

Los asistentes dispondrán de material didáctico y recursos complementarios, como guías y vídeos para reforzar lo aprendido.

Asimismo, se realizarán evaluaciones para poder medir el grado de progreso de los participantes, a la vez que se crearán grupos de apoyo y foros de discusión para compartir experiencias, consejos y apoyo emocional.

Además de los sistemas de comunicación, se abordarán temas como la movilización de los enfermos, cuidados respiratorios, nutrición, autocuidado de los afectados y aspectos sociales.

Esta iniciativa, en la que se ha contado con la colaboración de la Asociación Española de Pacientes con ELA (ADELA), es una nueva medida de la Comunidad de Madrid para hacer más fácil el día a día de quienes padecen ELA.

Con el mismo objetivo, el Gobierno regional fue pionero en la creación en abril de 2024 del Centro de Atención Diurna para esta enfermedad, en el Zendal, que en sus primeros meses de funcionamiento ha atendido a más de 120 usuarios.

Este dispositivo forma parte de la Red ELA, junto a los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz y Gregorio Marañón en la capital; Rey Juan Carlos de Móstoles, e Infanta Elena de Valdemoro, que actualmente atienden a 700 personas.

A ellos se sumará, el próximo verano, el Santa Cristina, con la incorporación de su nueva Unidad de media estancia para personas con ELA.

También se unirá el recurso hospitalario-residencial específico que el Ejecutivo autonómico va a construir en el antiguo complejo público Puerta de Hierro, unos trabajos que comenzarán este año con una inversión de 80 millones de euros.

El futuro complejo, que tendrá una superficie aproximada de 27.000 metros cuadrados, contará con 190 camas, de las que 50 se destinarán a casos de ELA de larga estancia, 120 para aquellos con necesidad de recuperación funcional y otras 20 para enfermos de cuidados paliativos. EFExh