Leganés inaugura el centro de referencia nacional para la enfermedad de Prader-Willi

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el alcalde de Leganés, Santiago Llorente han inaugurado ‘Mil diferencias’, la primera residencia de España especializada exclusivamente en una enfermedad rara y que tendrá capacidad para ocho adultos con síndrome Prader-Willi.

El Ayuntamiento de Leganés ha cedido a la Asociación Española de Síndrome Prader-Willi un local situado en la calle Fraternidad del barrio de Los Tilos.

Un lugar en el mundo

Este centro supone un paso importante para adultos con un síndrome complejo que se caracteriza por su baja incidencia y enormes peculiaridades, lo que dificulta a las personas que lo padecen encontrar su lugar en el mundo. Esta residencia ofrecerá una nueva vida, digna y de calidad, a ocho adultos con el Síndrome Prader-Willi (SPW).

El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco común. Provoca disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. La parte del cerebro que controla la saciedad o el hambre no funciona como debe en las personas con este síndrome.

Gobierno, Ayuntamiento y Comunidad

Carolina Darias tuvo en su intervención palabras de reconocimiento para la entidad, el Ayuntamiento y las familias que luchan cada día con las enfermedades raras.

En este sentido el alcalde de la ciudad, Santiago Llorente, recordó que en el acto estaban representados los 3 niveles de la Administración: el Gobierno de España, la Comunidad de Madrid y la administración local.

"Como alcalde y representante de muchos vecinos con enfermedades raras lo que me pide el cuerpo es demandarle a las administraciones que dediquemos más esfuerzos a todas estas enfermedades minoritarias”, dijo el primer edil.

Darias y Llorente destaparon la placa conmemorativa junto al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; la concejala de Participación Ciudadana, Angelines Micó; la presidenta de la Asociación Española de Síndrome Prader-Willi, María Ángeles Zarza; el director de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Ignacio Tremiño; y la directora de la residencia, Aurora Rustarazo.

Una residencia sin cocina

El gran éxito de esta residencia es que ofrece un hogar a medida para personas con el SPW cuyas características dificultan su convivencia en las residencias existentes. En la residencia no hay cocina ya que el manejo de la comida es de vital importancia en este síndrome.

“Es un proyecto piloto en España, pero funciona ya en muchos otros países de Europa como Francia o Alemania, y esperamos encontrar el apoyo necesario para consolidar esta apuesta y replicarlo en otros lugares”, explica la directora de la residencia, Aurora Rustarazo, quien detalla que son ocho plazas destinadas a personas con una gran dependencia (grado III de dependencia) para personas de 23 a 35 años.