Madrid presenta una guía sobre los hospitales con más experiencia en enfermedades raras

Los pacientes con enfermedades raras podrán saber desde hoy qué hospitales cuentan con mayor experiencia en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, gracias a una nueva guía elaborada por la Comunidad de Madrid. El consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty, ha presentado la guía, a la que se podrá acceder desde el Portal de Salud de la Comunidad de Madrid para conocer los hospitales con más médicos implicados en estas patologías y más casos de enfermos atendidos, y poder así elegir dónde quieren ser tratados.

Esta web de enfermedades poco frecuentes ofrece información general a ciudadanos y profesionales sobre 15 enfermedades que fueron seleccionadas por la Federación Española de Enfermedades Raras.

Además, se incluye un enlace para acceder a la página web de la asociación o a la Federación de enfermedades raras, donde pacientes y familiares pueden contactar con personas que les puedan ayudar por haber vivido la misma experiencia o sufrir la misma enfermedad.

De cada patología se presenta un mapa donde se localizan los hospitales de la región que atienden al 90% de los casos, representados en cuatro colores según al número de casos atendidos de mayor a menor (rojo,naranja, verde y azul) y se incluye un enlace a la página web del hospital seleccionado.

El objetivo de la Consejería de Sanidad es crear un espacio dinámico, en revisión continua, donde quede registrada la información de forma gráfica y de fácil acceso para ciudadanos y profesionales.

En la actualidad la Comunidad de Madrid cuenta con 35 grupos de diagnóstico de enfermedades raras y los hospitales La Paz, 12 de Octubre, Ramón y Cajal, Gregorio Marañón, Puerta de Hierro, Clínico San Carlos tratan estas patologías. Además, la Comunidad Madrid tiene más de 30 grupos de investigación en el área de enfermedades genéticas, lo que supone más de 100 proyectos de investigación activos.

Las cerca de 8.000 enfermedades raras existentes son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, carecen de tratamientos efectivos, se desconocen las causas que las producen y existen datos epidemiológicos escasos.

La guía fue elaborada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que integra más de 140 asociaciones que representan 900 enfermedades distintas y actúa en nombre de todos los pacientes que padecen alguna de estas patologías.