El niño con Síndrome de Duchenne inicia hoy su tratamiento

Gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y del Ministerio de Sanidad

Los padres han declarado a los medios que es uno de los días "más felices" de su vida

(Actualizado

Redacción

Los padres de Sydney, el niño de cuatro años de la localidad madrileña de Leganés que sufre distrofia muscular de Duchenne, han recogido esta mañana en el Hospital Universitario 12 de Octubre el medicamento para su hijo, que comenzará el tratamiento mañana.

A su salida del hospital, los padres han declarado a los medios que es uno de los días "más felices" de su vida, aunque son conscientes de que este medicamento no va a curar la enfermedad del menor, pero sí mejorará su calidad de vida. "Para nosotros eso por ahora es suficiente", han asegurado.

El niño será tratado con el medicamento Atalureno durante un mes, a partir de mañana, después de que la madre denunciara que el hospital se lo denegó hasta en dos ocasiones."Luego tenemos que volver a recoger para otro mes y en tres meses van a ir viendo la evolución del niño", han confirmado los padres.

La familia ha querido agradecer la ayuda tanto a los medios de comunicación como a las miles de personas que les han "apoyado y acompañado en este proceso"."Una gran lucha que va a ayudar a que nuestro hijo siga con sonrisa y les ayude a ellos a sonreír", han añadido.

Los padres de Sydney han querido también recordar a todas las familias "que tiene parientes con enfermedades poco prevalentes y que están esperando una medicación" y han reclamado que se siga invirtiendo en investigación porque es "importantísima para todo".

La familia llevaba un año y medio reclamando que la Comunidad de Madrid les proporcionara el tratamiento para la enfermedad de su hijo e incluso inició una recogida de firmas en change.org, que en menos de un mes ha conseguido más de 150.000.

Desde la Consejería de Sanidad destacaron ayer en un comunicado que el inicio del tratamiento ha sido posible gracias a una acción conjunta con el Ministerio de Sanidad, que en 24 horas han conseguido disponer de este fármaco, en cuya adquisición suele tardar un mes, debido a los trámites burocráticos por tratarse de un medicamento que todavía no está comercializado.