Alzhéimer, una enfermedad olvidada por los políticos y asumida por la familia

La enfermedad de Alzheimer es la forma de demencia más frecuente entre los mayores, afecta a unas 600.000 personas en España y, en un 80% de los casos, son las familias las que asumen en solitario el cuidado y los gastos generados por estos enfermos ante el olvido institucional.

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer que se celebra este lunes, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha advertido de que en los próximos 35 años el número de personas afectadas por esta patología en España podría ascender a más de 1,5 millones debido al envejecimiento de la población.

Esta demencia es, además, una de las principales causas de discapacidad y la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia -por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades vasculares-.

En este sentido, la SEN destaca que en el 80% de los casos son los familiares los que se hacen cargo del cuidado del paciente con alzhéimer que necesita, de media, unas 70 horas semanales de cuidados, lo que provoca que un 75% de los cuidadores sufra estrés y un 50% depresión.

En cuanto a los costes, la mayor parte los afronta la familia del paciente -87%- frente al 13% asumido por fondos públicos. "El alzhéimer es una enfermedad familiar, ya que el núcleo social cercano es el que tiene que atender a estas personas", afirma la coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN, Sagrario Manzano en un comunicado.

Por esta razón, esta neuróloga cree que no sólo es necesario implementar programas globales que permitan un diagnóstico precoz, sino empezar a abordar la enfermedad desde un enfoque multidisciplinario que abarque no sólo al enfermo, sino también a los cuidadores.

En esta misma línea, la Fundación Alzheimer España (FAE) destaca que por cada paciente diagnosticado hay dos personas en su entorno afectadas por la situación. "El alzhéimer es una enfermedad que no sólo cambia la vida de aquellos que la sufren, sino también la de sus familiares, ya que tras el diagnóstico se convierten en cuidadores que dedican una media de seis horas al día a su familiar", recuerdan.

Entre las iniciativas ciudadanas que se dirigen a los poderes públicos para reclamar una mayor atención a estos enfermos y sus familias, destaca la petición puesta en marcha a través de la plataforma change.org por Pablo Barredo, presidente de la Fundación Diario de Un Cuidador, y que acumula más de 8.000 firmas.

En ella, se reclama a los partidos políticos un compromiso para incluir en sus propuestas electorales un "Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias" en el que se contemple tanto a los enfermos como a sus cuidadores, además de un desarrollo de mejoras en la actual Ley de Dependencia.

Barredo, que fue cuidador de un enfermo de alzhéimer, asegura que en la mayoría de las ocasiones, la dedicación a estas personas es tan absorbente que lleva al cuidador a sufrir depresión, aislarse y padecer exclusión social una vez fallece su ser querido.

Sobre el cuidado de la figura del cuidador, la doctora Marisa Navarro, expresidenta de la ONG Medicus Mundi de Valencia, aconseja en su libro 'La Medicina Emocional' que estas personas lleven una vida saludable, con una buena alimentación, ejercicio físico, vida social activa y cuidado mental.

Reconoce, sin embargo, que es una tarea complicada "si no cuentan con el tiempo necesario, ya que los propios enfermos dependientes suelen absorberlo todo y "si los cuidadores no cuentan con ayuda, poco van a poder hacer". Actualmente, se diagnostican en España 40.000 nuevos casos de alzhéimer cada año.

Sin embargo, entre un 30 y un 40% de los casos podrían estar sin diagnosticar y, además de la pérdida de memoria, otros síntomas de la enfermedad son la dificultad en la comunicación, problemas para entender o identificar los objetos, desorientación, pérdida de interés o cambios de humor bruscos.

LOS PRINCIPALES SÍNTOMAS DE APARICIÓN

Un estudio realizado por miembros del Instituto de Geriatría de Montreal (Canadá), liderados por el doctor Sylvie Belleville, ha mostrado que el descenso rápido de la memoria y los problemas de lenguaje son los principales síntomas que padece una persona con alto riesgo de desarrollar Alzheimer a corto plazo.

Para llegar a esta conclusión, publicada en el Journal of Alzheimer's Disease, los investigadores compararon los cambios que se producían a lo largo de los años en personas con un deterioro cognitivo leve y en pacientes cuyo deterioro cognitivo había provocado la aparición de la enfermedad de Alzheimer.

Así, comprobaron que las diferentes áreas cognitivas, tales como las funciones de la lengua, la inhibición o la memoria de trabajo, no cambiaban de manera uniforme, es decir, que el deterioro cognitivo no se producía de manera lineal, sino que la ruta de desarrollo de la demencia era compleja y se caracterizaba por periodos de estabilidad, seguidos de procesos de disminución acelerada de la función cognitiva durante uno o dos años antes del diagnóstico del Alzheimer.

"Estos resultados pueden ser esperanzadores para muchas personas mayores que están preocupadas por su memoria, ya que hemos comprobado que la presencia de un cambio es lo que determina el riesgo de progresión de Alzheimer.

El estudio nos ha permitido caracterizar los parámetros de descenso de las personas que eventualmente desarrollarán esta enfermedad, lo que significa que podemos identificar tanto los síntomas benignos como los que merecen especial atención. El rápido declive de la memoria sugiere que el inicio de los síntomas está probablemente producido por una pérdida de los mecanismos de compensación del cerebro", han explicado los expertos.

El Alzheimer afecta a entre un 5 y un 15% de la población mayor de los 65 años, aunque también puede afectar a pacientes más jóvenes. De hecho, esta enfermedad representa más del 50 por ciento de todas las demencias.