El Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Princesa de Asturias aseguró este viernes que las tres millones de personas que en España tienen enfermedades raras "merecen toda nuestra atención y nuestra acción". Además, aseguró que más investigación científica puede ofrecer "esperanza" a este colectivo de ciudadanos.

Doña Letizia se refirió a este asunto en el Senado, donde este viernes se celebró un acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra durante esta jornada.

En este encuentro participaron, también, el presidente de la Cámara Alta, Pío García-Escudero, junto con la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.

Durante su intervención, la Princesa dijo que ha descubierto "con asombro el trabajo ingente, el esfuerzo que hacéis en cada familia y en cada asociación, para que quienes padecen una enfermedad de baja prevalencia tengan una vida un poco menos difícil".

SOCIEDAD "JUSTA" Y "MEJOR"

Doña Letizia reiteró que la investigación y el fomento de la cultura de la investigación científica en España es "uno de los caminos posibles para ser, de verdad, una sociedad solidaria, justa, mejor".

"Hoy también lo repito", remarcó, "con la convicción de que es la investigación científica la que ofrece la esperanza que necesitan y a la que tienen derecho esos 3 millones de personas con una enfermedad rara". Asimismo, destacó que "las personas con enfermedades raras merecen toda nuestra atención y nuestra acción".

Durante este acto, doña Letizia hizo entrega de los Premios Feder y las autoridades presentes pronunciaron diversos discursos. También intervinieron personas afectadas por enfermedades raras y se leyó la declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Al mismo tiempo, el escritor y divulgador científico Eduard Punset pronunció una ponencia magistral.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como objetivo concienciar de la existencia de un importante número de enfermedades poco frecuentes y este año se hará hincapié en la importancia de cuidar la educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.