Día mundial de la ELA: Sigue la lucha de familiares y enfermos por una Ley aprobada en España

Este viernes 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, una fecha destinada a recordar la existencia y la lucha constante contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que afecta en España a más de 4.000 personas y donde cada día se descubren tres nuevos casos.

Para dar mayor visibilidad a esta patología y sobre todo concienciar a la sociedad de la importancia de la investigación en este campo, se celebran diversos actos a lo largo de la jornada.

Conocida como la enfermedad silenciosa, la ELA provoca una degeneración progresiva de todos los músculos del enfermo que termina en una parálisis total de su cuerpo, a excepción de sus ojos.

La Confederación Nacional de Entidades de la ELA (ConELA) hizo este jueves una “llamada urgente” a la tramitación parlamentaria de la 'Ley ELA', en vísperas del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Precisamente este jueves también se debaten en el Pleno del Congreso de los Diputados las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox a las tres proposiciones de ley registradas.

Las iniciativas legislativas las han presentadas el PP, Junts y PSOE y fueron tomadas en consideración entre los meses de marzo y abril de 2024, iniciándose así su trámite parlamentario. En el manifiesto hecho público por la Confederación se pide que todos los grupos parlamentarios “trabajen los tres proyectos en una ponencia conjunta” capaz de recoger “lo mejor de cada texto para que sea lo más útil posible" para los 4.000 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica "y que en 2024 tengamos una Ley ELA”.

El objetivo de ConELA es “que el 21 de junio de 2025 sea el primer Día Mundial con la Ley ELA aprobada… por fin”, y para ello, se necesita agilizar el trámite parlamentario y unificar las tres proposiciones de ley de forma urgente. “Apelamos a la responsabilidad del Estado y de todo el arco, de todas las administraciones públicas. Exigimos diligencia, compromiso y responsabilidad en el proceso legislativo y en su desarrollo posterior”, prosigue el texto del movimiento asociativo de la ELA, que provoca una discapacidad muy severa en pocos meses.

Aunque la cifra de personas enfermas en España es estable, unos 4.000 casos, cada día se diagnostican tres nuevos “y otros tres enfermos fallecen por esta causa”, explica el comunicado. Y pese a ser una enfermedad minoritaria, de las llamadas raras, la ELA “no espera a nadie”, dicen los pacientes.

“¡No tenemos tiempo!”, exclama el movimiento asociativo de enfermos de ELA en España, que además, asegura que no necesita disculpas, sino “acciones”, refiriéndose a las diversas peticiones de perdón formuladas recientemente por diputados de varios grupos políticos.

CUIDADOS

Por todo ello, los pacientes de ELA reclaman “un mayor compromiso” por parte de los parlamentarios para aprobar una ley estatal que “atienda de manera correcta”, además de urgente a las personas enfermas de ELA en España y a sus familias. Precisamente muchos familiares atienden a los enfermos 24 horas al día en las fases más avanzadas de esta patología ante la falta de ayudas públicas.

Según el manifiesto, la petición innegociable de ConELA, y que debería se recogida en la ponencia unificada, son los "cuidados enfermeros y expertos" a los pacientes en las fases más delicadas de la enfermedad. Se trata del momento en el que tienen que someterse a una traqueostomía para seguir viviendo, con todo lo que ello significa, ya que no los enfermos no pueden quedarse solos a partir de ese momento y precisan cuidados enfermeros y expertos de continuo.

El sistema público actual sólo cubre alrededor de un 10% de los cuidados necesarios para los enfermos de ELA

“El sistema público actual sólo cubre alrededor de un 10% de los cuidados necesarios para los enfermos de ELA, dejando casi exclusivamente esta responsabilidad en manos de los familiares. Esto, a menudo, implica renunciar a empleos o costear una ayuda externa difícil de asumir y casi siempre inasumible”.

Y advierten de que una proposición “sin cuidados enfermeros no es una Ley ELA”. Por ello, desde la Confederación se exige “que no se obvie el plan de cuidados subvencionados, tanto expertos como enfermeros”, con el objetivo de que puedan “vivir con dignidad a las personas con ELA y a sus familiares”.

Demandan "un plan que les permita elegir vivir dignamente y tomar decisiones sobre la propia vida sin estar condicionados por sus posibilidades económicas”.

LA ELA UNIÓ AL CONGRESO

Los pacientes de ELA recuerdan en su manifiesto que hace apenas tres meses se aprobaron las citadas proposiciones "de distintos grupos parlamentarios con el voto favorable de todo el arco parlamentario sin distinción de partidos ni ideologías”, algo que consideran “sin parangón”.

Por ello, la comunidad de la ELA en España urge a la Cámara Baja a aprobar una 'Ley ELA' cuanto antes: “La unanimidad de todos nuestros grupos parlamentarios representa correctamente la respuesta unánime de toda una sociedad representada en el Congreso de los Diputados y, por tanto, debe llevarse a cabo con prontitud”.