La reina reclama más visibilidad e investigación científica para las enfermedades raras

La reina Letizia ha reclamado a la sociedad no olvidarse "jamás" de las enfermedades raras pese a que "con frecuencia" no tienen mucha visibilidad y defiende el "derecho legítimo" de sus afectados a pedir más investigación científica que permita mejor el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

"Las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente. Que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore", ha destacado durante el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de su Día Mundial, en el que ha estado acompañada por el ministro de Asuntos Exteriores y Cooperación, Alfonso Dastis, y el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza.

La reina ha considerado una "petición razonable" este fomento de la investigación ya que "beneficia a toda la sociedad", no solo a los afectados, y ha reclamado para ello el compromiso de profesionales sanitarios, científicos, administraciones, sociedad civil y entidades privadas.

Además, doña Letizia ha defendido el "bonito reto" de que los más de 3 millones de afectados por estas patologías en España sientan "cada día" que "la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamás de ellos, ni uno solo de los días del año". "Hoy es un día en que tres millones de personas pueden leer en algún periódico o ver en algún canal de televisión que su patología es visible hoy. Aunque sientan que hay otros 364 días en los que no es tan visible, a menudo nada visible. Con frecuencia, olvidada", ha destacado.

LAS HISTORIAS DE LOS AFECTADOS, "DIFERENTES Y UNICAS"

En ese sentido, la reina ha agradecido la labor de FEDER y las asociaciones que la integran y ha destacado los testimonios de los afectados por estas patologías que a lo largo del acto han relatado sus vivencias y dificultades hasta que consiguieron un diagnóstico de la enfermedad. "Son historias que conocemos porque las hemos escuchado y visto cientos de veces. Y todas son diferentes y únicas", ha defendido.

El 40 por ciento de los más de 3 millones de afectados por enfermedades raras que hay en España tardan más de 4 años en ser diagnosticados y, de estos, en la mitad de casos (un 20% del total) la demora se prolonga durante más de 10 años. Así lo ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, durante el acto oficial celebrado este martes en Madrid con motivo del Día Mundial de estas patologías que se conmemora cada 28 de febrero, que ha estado presidido por la reina Letizia y al que también han asistido el ministro de Asuntos Exteriores y Cooperación, Alfonso Dastis, y el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza.

Durante el acto, la federación ha aprovechado para hacer entrega de sus 9 reconocimientos a aquellas iniciativas a instituciones del ámbito público y privado implicadas en el abordaje de las enfermedades raras.

En concreto han sido distinguidos el actor y presentador Christian Gálvez (Embajador de las Enfermedades Raras), las consejerías de Sanidad de Madrid y Murcia (en la categoría de mejor proyecto de formación, y promoción de y defensa de los derechos, respectivamente); la empresa FedEx Express (en la categoría de Responsabilidad Social Corporativa), la agencia Servimedia (por su labor periodística), el equipo de investigación INKLUNI de la Universidad de País Vasco (premio a la inclusión); la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (en la categoría de mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias); el proyecto RAREGenomics, coordinado por la Fundación Jiménez Díaz (premio al mejor proyecto que favorece la investigación a través del trabajo en red), y a Encarnación Cruz, voluntaria de FEDER en la Comunidad Valenciana.