La reina Letizia conoce los nuevos planes para frenar las enfermedades raras

La reina Letizia se ha reunido este miércoles con la directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los nuevos planes estratégicos impulsados por la entidad con vistas a los próximos años, como la puesta en servicio de la primera red de centros de atención directa.

Desde 2013, doña Letizia mantiene esta sesión anual de trabajo con Feder al ser las enfermedades raras uno de los ámbitos en los que más se ha volcado en su actividad institucional.

El encuentro ha tenido lugar en la sede de la organización en Madrid, donde ha estado acompañada por su presidente, Juan Carrión, y otros directivos de la federación.

Le han explicado las líneas principales de la nueva estrategia de Feder, dirigida a “reforzar la proximidad y cercanía con los usuarios, especialmente los de riesgo”, informa en un comunicado el colectivo, que agrupa a unas 400 asociaciones.

Entre las medidas concretas está la puesta en servicio de la primera red de centros de atención directa, constituida por 13 entidades federadas el pasado año, con el fin de aunar su experiencia sobre la atención a las enfermedades poco frecuentes, que se estima que padecen tres millones de personas en España.

Otro de los proyectos que han expuesto a la reina es el de reducir la brecha de género de las mujeres pacientes y cuidadoras, así como las dificultades de las personas con enfermedades raras y poco representadas.

El nuevo plan estratégico de Feder coincide con la reciente adopción por parte de la ONU de una resolución en la que emplaza a los países a desarrollar políticas específicas sobre enfermedades raras.

Una iniciativa en la que la reina Letizia se implicó al tomar parte de forma telemática en el foro de alto nivel que Naciones Unidas celebró el pasado mes de julio para abordar este proyecto.

La directiva de Feder le ha informado de los primeros pasos para que se implante la resolución de la ONU y el plan de acción europeo enfocado al mismo fin.

En la reunión, se ha dado cuenta además de la actividad de la fundación que Feder constituyó hace 15 años y que ha apoyado 24 proyectos de investigación para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las patologías infrecuentes.

La sesión de trabajo antecede a los actos previstos con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero -el 29 en año bisiesto-, en cuyo acto central suele participar la reina.

El acto de este miércoles ha sido el primero en solitario de doña Letizia en 2022, después de que participara con Felipe VI en la ceremonia de la Pascua Militar el pasado día 6.