Mateo, de tan solo dos años, necesita ayuda para curar su enfermedad ultrarrara

En Buenos Días Madrid de Telemadrid hemos estado con Óscar y Sara, los padres de Mateo, un niño de solo dos años que tiene una mutación genética ultrarrara.

Se llama mutación NEK8. Por no tener, no tiene un nombre como el que estamos habituados a tener con otro tipo de enfermedades.

Esta enfermedad afecta órganos esenciales para la vida y Mateo ha estado en varios momentos muy cerca de la muerte. Está trasplantado de hígado desde los 9 meses, actualmente está en diálisis esperando un trasplante de riñón y en el futuro no se descarta una cirugía o trasplante de corazón.

Mateo es el segundo niño vivo con esta enfermedad en España y no tenemos más datos a nivel mundial ya que los niños con esta enfermedad no suelen sobrevivir al embarazo o mueren al poco tiempo de nacer.

Esta mutación no está estudiada y a día de hoy no tiene tratamiento ni cura. "Sin diagnóstico la enfermedad se agraba", señala Juan Carrión, presidente de FEDER, quien también indica que en España "el tiempo medio para conseguir un diagnóstico es de cuatro años".

Por ello los padres piden ayuda. Han contado su historia y la de Mateo en Telemadrid y piden donaciones para ayudar al pequeño y para tener fondos en la investigación de esta enfermedad, pues no se está investigando al ser una enfermedad donde la mayoría de los niños "mueren durante el embarazo o poco después de nacer".

Para ayudar a Mateo, todos los datos se encuentran en la web www.asociacionunavidaparamateo.com