De uno en uno: Alba Saskia 23.02.2018

Isabel García Regadera entrevista a la joven escritora Alba Saskia, autora de Con un par de alas, novela que quedó entre los 10 finalistas de los Premios Planeta de hace dos ediciones y presidenta de la Asociación Hope. Alba padece el Síndrome de Brown Vialetto Van Laere”(BVVL), una enfermedad rara (de escasa incidencia), motivo por el que funda la Asociación Hope (Asociación Española para la Investigación del Síndrome de Brown Vialetto Van Laere). Esta organización tiene como base la investigación de esta patología minoritaria y el facilitar información y ayuda a posibles enfermos y sus familiares. De cara al próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Hope pone en marcha en redes sociales la campaña #MiRarezaMiGrandeza de la que Alba nos da todos los detalles.