El coronavirus, los fármacos ototóxicos o el precio de los audífonos, entre los retos de hoy para las personas sordas

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas, FIAPAS, lleva 42 años apoyando y dando respuesta a las necesidades que se plantean las familias de las personas con discapacidad auditiva, así como a los propios afectados. FIAPAS va más allá y por eso sus siglas llevan implícito un mensaje de esperanza con los objetivos que persigue: Fomentando Inclusión, Apoyando Personas, Avanzando Solidariamente.

Esta confederación de ámbito nacional, pero con sede central en Madrid, está integrada por 47 entidades de toda España y constituye la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas en nuestro país.

Como explica la directora de FIAPAS, Carmen Jáudenes, "el pilar básico son los padres y madres, germen de las asociaciones provinciales que dieron luego lugar a FIAPAS. De este modo se da apoyo y atención a las familias en todo lo que tiene que ver con los problemas auditivos, tanto en las fases educativas como en la posterior inserción en el mercado laboral".

Otro objetivo importante que se marca es el de sensibilizar a la sociedad de los problemas a los que se tiene que enfrentar, este colectivo, en su día a día. Además, en los últimos meses con el cambio de hábitos que ha afectado a toda la población, por la Covid-19, las personas con discapacidad auditiva se han tenido que enfrentar a nuevos obstáculos derivados de la instalación de mamparas o la utilización de mascarillas no transparentes. A ello hay que sumar el auge del teletrabajo o las clases online en el caso de los estudiantes, con las dificultades de accesibilidad que supone.

Por otro lado FIAPAS promueve programas de prevención de la sordera, siendo un aspecto fundamental el diagnóstico precoz, así como su tratamiento y la intervención educativa temprana, favoreciendo el acceso a la lengua oral en los primeros años de vida. Se pretende así lograr la integración de este colectivo y conseguir, en último término, su plena participación social y su accesibilidad en todos los ámbitos.

Desde FIAPAS además se está en permanente contacto con las administraciones, a las que transmiten sus necesidades, reivindicando el cumplimiento de la legislación vigente y promoviendo su mejora.

Los fármacos ototóxicos como causa frecuente de sordera

FIAPAS colabora en varios proyectos siendo uno de los más destacados el estudio sobre la prevención y el diagnóstico precoz de la sordera por fármacos ototóxicos centrado en la población pediátrica.

Este tipo de medicamentos representa una de las principales causas de sordera que pueden prevenirse o minimizarse. Como en el caso de cualquier otro tipo de sordera, su detección precoz y su tratamiento adecuado pueden evitar las consecuencias asociadas a la misma.

"Los fármacos ototóxicos son uno de los posibles agentes que pueden afectar a la audición, como efecto secundario de los tratamientos en los que se emplean para luchar contra enfermedades como el cáncer", asegura Carmen Jáudenes.

Los efectos negativos sobre la audición se pueden dar tanto en la población infantil como en adultos. "Hemos trabajado en la revisión científica centrada en los efectos que este tipo de fármacos tiene en la población infantil. Es importante su detección precoz, para la cual se hace necesario realizar al paciente una valoración auditiva en tres momentos: antes de iniciar el tratamiento con ese medicamento, durante su administración por las consecuencias derivadas del platino, y una vez finalizada su administración", cuenta la directora de FIAPAS.

"Es vital esta monitorización o control de la capacidad auditiva del paciente para poder poder detectar precozmente una sordera, para modificar si es posible el tratamiento, reduciendo su dosis o variar la posología en los casos que sea posible. Hay que tener en cuenta que además la sordera puede aparecer incluso años después de la administración del fármaco ortotóxico, por lo que los controles posteriores al tratamiento son muy necesarios".

Desde FIAPAS se ha elaborado material divulgativo de consulta fácilmente accesible y que ofrece un protocolo de actuación, vigilancia y seguimiento durante el tratamiento con fármacos ototóxicos. Un material al que se puede acceder, de manera gratuita, en la biblioteca virtual FIAPAS.

Discapacidad auditiva en tiempos de Covid

La actual crisis sanitaria provocada por la Covid-19 también ha supuesto un cambio en los hábitos de las personas con discapacidad auditiva, que se han tenido que enfrentar de la noche a la mañana a nuevas barreras fruto de los confinamientos.

Precisamente con motivo del Día Internacional de las Personas Sordas, el pasado 24 de septiembre, la Confederación Española de Familias de Personas Sordas ha elaborado un manifiesto para transmitir a la sociedad y a las administraciones públicas la situación por la que el colectivo está atravesando.

El manifiesto recuerda que las personas con discapacidad auditiva han visto vulnerados sus derechos, poniéndose en riesgo la igualdad de oportunidades y la no discriminación, su inclusión y su participación en todos los ámbitos, "al mismo tiempo que han emergido nuevas barreras que impiden el ejercicio de estos derechos en igualdad de condiciones que los demás".

"Esto ha afectado especialmente a los alumnos que vieron cómo, el pasado mes de marzo, la educación presencial fue sustituida por clases online, con las dificultades que para una persona con problemas auditivos supone poder seguir y participar en una clase mediante una pantalla de ordenador", asegura Carmen Jaúdenes.

Con el final del confinamiento en el mes de junio, la denominada 'nueva normalidad' no ha sido mejor para este colectivo. "Con la vuelta a las aulas, la instalación de mamparas y el uso de mascarillas han sido otros obstáculos, por las dificultades que estos cambios suponen". "Una de las soluciones que pedimos es la de que los profesores utilicen mascarillas transparentes y para ello se están estudiando cuáles son los materiales más seguros, para evitar contagios, ya que no vale cualquier tipo de plástico transparente".

Algo similar ocurre en el ámbito laboral, donde las reuniones presenciales se han sustituido por una pantalla de ordenador, con las dificultades que esto conlleva para las personas con discapacidad auditiva.

Por otro lado para reducir los contagios, y como alternativa a la consulta médica tradicional, han surgido nuevas fórmulas de atención a los pacientes. "Aquí también se ha sustituido la cita médica en la consulta de tu médico con la atención telefónica o el uso de aplicaciones. Aunque suponen unas medidas de prevención frente a la Covid-19, estas alternativas de comunicación no presencial pueden suponer una gran limitación para los pacientes con sordera, tanto en cuanto no se proporcione accesibilidad auditiva y a la comunicación", alerta Jáudenes.Para hacer frente a estas circunstancias FIAPAS ha trasladado un escrito a las consejerías de Sanidad de todas las comunidades autónomas y a las compañías de seguros de salud, en el que se informa de las distintas soluciones de comunicación no presencial en tiempo real con medidas de accesibilidad para las personas sordas. "Muchos utilizan la comunicación oral, pero no pueden mantener una conversación telefónica convencional al no tener delante al interlocutor", recuerda Jáudenes. "Para todos los casos, se debe disponer de comunicación vía texto y posibilitarla a través de videollamadas".

Pérdida de audición en personas mayores y aislamiento

El confinamiento ha afectado, de manera especial a las personas mayores, no sólo por su vulnerabilidad frente a la Covid-19, sino también porque ha propiciado su aislamiento en el caso de aquellas que viven solas.

"Este aislamiento puede ir a más en el caso de aquellas personas que por su edad tienen problemas a la hora de escuchar una conversación con sus familiares o amigos y se niegan a acudir a su otorrino, en busca de una solución que puede pasar por la adaptación de un audífono. Esto está muy ligado al deterioro cognitivo y emocional. Esa sensación de aislamiento, de soledad, de estar al margen. Les desmotiva para la interacción con otros. Un cóctel letal para su estado emocional".

Una solución pasa por la utilización de un audífono. "El problema es que son caros y es la única prótesis externa incluida en las prestaciones que cubre nuestro sistema nacional de salud, pero con una limitación por edad de sus beneficiarios. Solo se puede acceder a los audífonos por esta vía hasta los 26 años de edad. Tradicionalmente, no se ha considerado esencial, lo que hace que muchos mayores no los adquieran o que cuando lo hagan ya sea tarde, porque el oído necesita estar estimulado".

"Los audífonos han avanzado mucho no solo a nivel de tecnología, sino estéticamente, siendo cada vez más pequeños y lo más importante mejoran la calidad de vida de los mayores con problemas auditivos", asegura la directora de FIAPAS.

Fomentando Inclusión, Apoyando Personas, Avanzando Solidariamente, es la filosofía con la que FIAPAS lleva trabajando desde hace más de cuatro décadas. Unos objetivos que esta Confederación se sigue marcando con la vista puesta en un futuro, en el que va a seguir tendiendo su mano a las familias de las personas con discapacidad auditiva, para que sus problemas se escuchen y sobre todo se solucionen.