La diferencia hecha cuento

“Una vida diferente” es un cuento que relata una historia de superación.

Detrás de sus hojas se encuentra Sheila Martín Esparza, una chica extrovertida y alegre que adora bailar.

Nació en Pamplona, desde entonces tuvo muchas dificultades: cardiopatía, afectación visual, dificultades de aprendizaje, sangrados, también padeció bullying en el colegio. A sus 27 años, le diagnosticaron genéticamente Síndrome de Noonan, un síndrome tan común como desconocido.

Biologicamente es un trastorno genético con una frecuencia estimada de 1 entre 1000-2500 nacimientos y forma parte de las que se conocen como “enfermedades raras o de baja frecuencias”.

Sheila ofrece charlas a madres y padres, a la salida de una de ellas, una madre le hizo una pregunta:

"¿Cómo le explicas a tu hij@ de cuatro años que es diferente al resto de niñ@s?"

Este cuento es la respuesta, nace como resultado de la inquietud de una madre que quería contarle a su hija de 4 años una historia con valores que le ayudara a asimilar su diferencia de talla y rasgos faciales: "La sociedad nos inculca estereotipos que debemos seguir pero, somos nosotros los que debemos definirnos y no los demás".

La Asociación Síndrome de Noonan Asturias editó el cuento y empezó a trabajar en los centros escolares la empatía y la diferencia como algo positivo. Hasta el momento, lo ha hecho con cuentacuentos a través de la red de Bibliotecas Municipales y librerías, y una representación teatral. También ha ideado un expocuento, un original proyecto en el que los colegios pueden trabajar los valores de la diversidad y la inclusión en las aulas a través de una exposición fotográfica de las bellas ilustraciones de “Una vida diferente”.

La protagonista de esta historia luchó contra grandes leones, furiosos dragones y malvados enemigos. Nunca necesitó a nadie para salvarse, lo hizo a sí misma. No comió perdices sin embargo, fue feliz. Entendió que la diferencia era lo que le hacía especial. Y colorín, colorado... el cuento ha cambiado...

¿Qué es lo normal? ¿A qué llamamos raro? La diferencia puede ser única y especial, por eso, es importante la creación de cuentos que transmitan valores como empatia, respeto o solidaridad. Al igual que es necesario que las niñas y niños se identifiquen en sus historias.

Telemadrid dedica el mes de febrero a la divulgación y concienciación sobre las enfermedades raras, que son aquellas que afectan a una proporción muy pequeña de la población. Afecta al 7% de la población mundial. Debido a sus características únicas y especiales plantean cuestiones específicas.