Telemadrid dedica el mes de febrero a la divulgación y concienciación sobre las enfermedades raras, que son aquellas que afectan a una proporción muy pequeña de la población. Afecta al 7% de la población mundial. Debido a sus características únicas y especiales plantean cuestiones específicas.
Esta definición engloba muchas enfermedades minoritarias que a su vez se agrupan en organizaciones muy pequeñitas. Las enfermedades son muy dispares y los síntomas también; algunos enfermos sufren falta de movilidad, otros retraso mental, a otros, les afecta al habla… con el único denominador común de que estas enfermedades tienen pocos afectados y, por lo tanto, no se destinan muchos fondos a investigar su tratamiento o prevención.
Según datos de la FEDER, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras.
En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
El 40,9% de los casos no recibe ningún apoyo ni tratamiento
Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener diagnóstico
En el 40,9% de los casos no recibe ningún apoyo ni tratamiento.
Mientras que la cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula. Cerca del 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provincia debido a su enfermedad.
De media, cada familia destina, al mes, más de 320 euros a esta causa, lo que supone que cerca del 20% de los ingresos familiares anuales. Dedicando al paciente una media de 5 horas diarias. El 41% dice haber perdido oportunidades laborares y el 37% ha tenido que reducir su jornada laboral.
El 75% los que afirman que han sufrido discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad.
