Más que un número

El 28 de febrero es el Día Internacional de Enfermedades raras, una jornada en la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con una campaña que pretende generar conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes. La intención no es otra que la de situarlas como una prioridad en la agenda social y también sanitaria.

Según datos de la FEDER, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras.

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

El 40,9% de los casos no recibe ningún apoyo ni tratamiento. El 75% afirman que han sufrido discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad.

Tendemos a limitar el mundo a un montón de estadísticas, datos y cifras. Sin embargo, detrás de todos esos números se encuentran personas, con nombres, apellidos, con historias.

Hugo, Daniel, Noah, Pedro, María, Mateo… son los verdaderos protagonistas de este día. Aquellos que se levantan día tras día luchando contra todo pronóstico.

Telemadrid dedica el mes de febrero a la divulgación y concienciación sobre las enfermedades raras.

Agradecemos la colaboración de la Asociación Española de Síndrome de Joubert, Asociación Nacional Anasbabi Ciliopatías, NUPA, Fundación Andrés Marcio, Fundación Luchadores AVA y FEDER y Asociación Noonan España.