Eso no se pregunta: enfermedades raras

"Enfermedades raras" engloba muchas enfermedades minoritarias que a su vez se agrupan en organizaciones muy pequeñitas. Las enfermedades son muy dispares y los síntomas también; algunos enfermos sufren falta de movilidad, otros retraso mental, a otros les afecta al habla. El único denominador común de que estas enfermedades tienen pocos afectados y, por lo tanto, no se destinan muchos fondos a investigar su tratamiento o prevención."Eso no se pregunta" ha buscado testimonios de padres y madres de hijos que padecen alguna enfermedad rara y cómo influye este hecho en la vida de la familia.

Agradecemos la colaboración de la Asociación Española de Síndrome de Joubert, Asociación Nacional Anasbabi Ciliopatías, NUPA, Fundación Andrés Marcio, Fundación Luchadores AVA y FEDER.

Telemadrid dedica el mes de febrero a la divulgación y concienciación sobre las enfermedades raras, que son aquellas que afectan a una proporción muy pequeña de la población. Afecta al 7% de la población mundial. Debido a sus características únicas y especiales plantean cuestiones específicas.