La Reina se pone en la piel de las familias con enfermedades raras sin diagnóstico

La Reina Letizia ha demostrado el dolor, sufrimiento y, por qué no, la alegría que se siente cuando como padres de un niño con enfermedad rara se tiene un diagnóstico; poniéndose en su piel ha reivindicado el papel de la investigación, "siempre rentable y conveniente" y "camino esencial para avanzar en todos los ámbitos".

"Díganme si no es terrible que una madre y un padre lleguen a alegrarse cuando, por fin y después de siete años, un médico pone nombre y apellidos a la enfermedad de su hijo. ¿Se lo imaginan?", preguntaba durante el acto oficial en el Senado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado este jueves por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Han sido las madres de Andrés y Alvaro, Beatriz y Elvira, quienes la han llevado minutos antes de su discurso "a un lugar donde lo racional pierde el sentido", una realidad que ella se teatralizaba -- de manera "pedestre y burda", se adelantaba a aclarar -- pero con todo el dolor del que empatiza como madre.

Y como embajadora de la organización desde hace seis años agradecía a FEDER "estos años compartidos con la gran familia de las personas con enfermedades raras y con su entorno", años que aseguraba han dotado "de un enorme y luminoso sentido" su trabajo desde que fuera princesa. "Quería daros las gracias por permitirme acompañaros todo este tiempo", se sinceraba.