El síndrome de Treacher Collins es una malformación craneoencefálica congénita rara, cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5, que influye en el desarrollo facial. No sólo causa inconvenientes estéticos, sino también digestivos u oculares, que se tratan con cirugía para mejorar la calidad de vida de los afectados.
En @túymadrid hemos conocido las historias de Susana Lázaro, su hijo Dani, y Vicky Bendito -periodista-, que reivindican la visibilidad y la normalización, sobre todo desde edades tempranas, como herramientas de inclusión, y la importancia de estar asociados para resolver dudas y compartir inquietudes.
Más información: https://www.treachercollins.es