Madrid Directo

Esta iniciativa ayuda a 400 familias con hijos que necesitan trasplantes por fallo intestinal

Hace casi nueve años, nació el servicio de acogida de NUPA, una Asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple

Vídeo: REDACCIÓN | Foto:Telemadrid
(Actualizado

REDACCIÓN

Hace casi nueve años, nació el servicio de acogida de NUPA, una Asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple.

¿Qué es el fallo intestinal?

El fallo intestinal es la fatal consecuencia de un grupo de enfermedades poco frecuentes que provocan la incapacidad de poder alimentarse suficientemente por vía digestiva. Puedes consultar el listado de enfermedades afines en preguntas más frecuentes. 

NUPA

Al ser el Hospital Universitario La Paz el centro de referencia nacional para casos de fallo intestinal, muchas familias tienen que acudir a la capital para las revisiones y tratamientos de sus hijos. Para estas familias desplazadas en Madrid es un grave problema encontrar alojamiento si tienes a tu hijo ingresado en el hospital y debes atenderle durante todo el día.

Eso no se pregunta: enfermedades raras

Muchas familias no tienen recursos económicos para sufragar estancias largas y muy frecuentes. La situación de angustia y preocupación que viven, les impide además dedicar el tiempo necesario a la búsqueda de vivienda.

¿Qué significa "enfermedad rara"?

"Enfermedades raras" engloba muchas enfermedades minoritarias que a su vez se agrupan en organizaciones muy pequeñitas. Las enfermedades son muy dispares y los síntomas también. El único denominador común de que estas enfermedades tienen pocos afectados y, por lo tanto, no se destinan muchos fondos a investigar su tratamiento o prevención.

Oficiales

Por todo ello, esta asociación ofrece un servicio de acogida que pretende suplir las necesidades básicas de estos pacientes y sus familias. Además, proporciona alojamiento durante los ingresos, que suelen ser recurrentes y prolongados. Estos hogares de acogida, por lo tanto, se convierten en un espacio para poder alimentarse, asearse, lavar su ropa, guardar sus enseres, y convivir con otras familias en situaciones similares.