Madrid Mejora Tu Vida celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras homenajeando a familias cuidadoras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero, Madrid mejora tu vida ha querido rendir homenaje a todas aquellas familias que llevan a cabo una labor de acompañamiento a las personas que han sido diagnosticadas con alguna enfermedad rara.

Durante el programa quedamos con Ana Rosa, secretaria de la Asociación ‘El Pequeño Mundo de Álvaro’ (EPMA) y madre de un niño con un diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME), para conocer más detalles de esta iniciativa en la que participan otras familias con personas a cargo.

El Pequeño Mundo de Álvaro

La Asociación nació como una plataforma que perseguía de cubrir las necesidades reales de Álvaro y por el camino, su familia, se dio cuenta de que son muchas más las familias que carecen de los recursos necesarios para dar una vida digna a aquellos que se ven afectados por una enfermedad rara. Es entonces, cuando se convierte en asociación en busca de proyectos que beneficien y brinden apoyo a más familias como la de Álvaro.