La Comunidad actualizará el Plan de Enfermedades Poco Frecuentes

La Comunidad de Madrid actualizará este verano su Plan de Enfermedades Poco Frecuentes para mejorar la atención y cuidados de las personas con este tipo de patologías y su entorno.

Una de las acciones a realizar es el refuerzo, en primer lugar, del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA). Con ello se facilita el acceso a los profesionales y se introducen nuevos parámetros en la historia clínica informatizada de Atención Primaria.

Además, se va a mejorar la información sobre medicamentos huérfanos (se denominan así a los fármacos destinados a este tipo de enfermedades), para establecer el tratamiento más indicado a cada patología. En 2022, Sanidad destinó 65,9 millones de euros en productos farmacéuticos específicos para estas enfermedades.

Diagnósico precoz

El nuevo Plan de Enfermedades Poco Frecuentes permitirá un mayor y mejor acceso para facilitar su detección precoz, gracias a la mejora en la formación de los profesionales.

En el caso de la detección precoz, será posible gracias al trabajo en red con los centros de genética en trabajos de cribado y confirmación de estudios, así como el control y seguimiento de factores determinantes durante el periodo pregestacional y gestacional.

La Comunidad de Madrid cuenta con el Laboratorio del Programa de Salud Pública de Cribado Neonatal, ubicado en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, y lleva a cabo de forma centralizada en el Hospital 12 de Octubre los estudios de Diagnóstico Prenatal No Invasivo trabajando en red con el resto de centros.