La reina asiste a la reunión estratégica la federación de enfermedades raras

La reina Letizia ha asistido este martes a la reunión estratégica anual de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para definir las líneas de actuación y los retos previstos para este nuevo año.

Doña Letizia, quien ha llegado andando hasta la puerta principal de la sede, ha sido recibida por el presidente de la federación, Juan Carrión, quien la ha acompañado a la reunión con los demás miembros de la Junta Directiva.

Feder agrupa y representa a más de 400 organizaciones cuya misión es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo (más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España), ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.

La reunión entre la Reina y Feder tiene lugar unas semanas antes de que se celebre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar cada 28 de febrero, y que se arcará con una campaña de movilización social internacional a la que se unen más de 100 países.

Doña Letizia trabaja y apoya a Feder desde hace años participando no solo en las reuniones de la organización, sino participando en los actos divulgativos y acompañando a las familias en actos como los del Día Mundial de las Enfermedades Raras.