Los enfermos de ELA siguen reclamando una ley estatal que les proteja

Los enfermos de ELA siguen reclamando una ley estatal que les proteja, y que ha quedado aplazada con el final adelantado de la legislatura. Aseguran que ahora corren con todos los gastos que genera su enfermedad como la contratación de sanitarios que sepan cuidarlos.

Así lo han reclamado en un congreso celebrado este miércoles en Barcelona sobre los avances en esta enfermedad, y que impulsa el exfutbolista Juan Carlos Unzúe. A él le diagnosticaron ELA hace 4 años y asegura que no dejará de luchar para que se consiga un tratamiento.

Más de 800 investigadores abordan los posibles tratamientos para frenar la progresión de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

El también exentrenador del FC Barcelona ha manifestado su confianza en los participantes para continuar investigando, con "el fin de lograr un tratamiento que ralentice el progreso de la enfermedad y, con suerte, que la cure lo antes posible", para lo que ha pedido a la comunidad científica "ir juntos para ser más eficientes".

En el congreso de este miércoles, más de 800 investigadores abordan los posibles tratamientos para frenar la progresión de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin curación pero que los científicos encaran con "optimismo" por los ensayos clínicos en marcha de fármacos.

La ELA va paralizando los músculos y acaba por dejar postrados en una cama a quienes la sufren, con una corta esperanza de vida, de entre 3 y 5 años de media, así que el gran reto de los investigadores en estos momentos es tratar de frenar su progresión y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El Tofersen es un fármaco que ha demostrado ralentizar la progresión de la ELA

Entre los fármacos más avanzados destaca Tofersen, cuya comercialización ya ha aprobado la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, en sus siglas en inglés) y que está evaluando la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, también en inglés), con resultados "suficientemente buenos para ser aprobado", ha resaltado Esteban.

El Tofersen es un fármaco que ha demostrado ralentizar la progresión de la ELA y, si bien sólo está dirigido al 2 % de los enfermos, que son los que portan la mutación SOD1, los investigadores creen que podría beneficiar a otros pacientes con otras formas de la enfermedad.

En el congreso se presentan otros proyectos de investigación en ELA, desde el punto de vista de la biología molecular, medicina, física y química, entre otras disciplinas.