Pedaleando por el Valle de la Muerte: el duro reto de un enfermo de ELA

Visibilizar la ELA y que el congreso apruebe por fin la ley de una enfermedad - que todavía no tiene cura - son los motivos que han llevado a Jaime Lafita a recorrer el desierto norteamericano en una bicicleta tándem.

El cansancio y las temperaturas de más de 35 grados han recomendado que descanse para continuar un reto en el que ya ha recorrido 200 kilómetros. Su mujer y el resto del equipo han pedaleado por él.

Ocho días para recorrer una de las zonas más inhóspitas de la tierra. 650 kilómetros dando pedales para dar visibilidad a la ELA y que el Congreso apruebe por fin la ley de una enfermedad que, según el protagonista de esta historia, no es que no tenga cura, sino que carece de fondos.

Junto a él, un equipo en el que está su familia, un médico y un fisioterapeuta para recuperarse tras cada dura etapa en el conocido valle de la muerte californiano.

“En el tándem me he dado cuenta de lo difícil que es tener ELA en el día a día, la ayuda que necesitas de cualquier persona que esté a tu lado todo el puto rato”, dice su hijo Diego.

Tras cubrir más de 270 kilómetros en las tres primeras etapas, si todo marcha según lo previsto, el martes de la semana que viene concluirá este nuevo reto de Jaime Lafita. Recorrerá los últimos 74 kilómetros a lomos de su bicicleta tándem hasta el espectacular valle de Yosemite.

Jaime Lafita ya se hizo otros 900 kilómetros hasta Bruselas en 2021. En los 8 años desde que se la diagnosticaron, la ELA le ha dejado casi sin voz y sin apenas caminar. Pero todavía le sobran las fuerzas para soñar con que, algún día, se encuentre la cura.