Campaña para mejorar la vida de quienes padecen “piel de mariposa”

Se lanza la campaña 'Yo vendo mi cuerpo'. Con ella se pretende normalizar la enfermedad conocida como "piel de mariposa", para que las personas que la padecen tengan una mayor calidad de vida.

Es una afección genética, que se manifiesta al nacer o en los primeros meses de vida, y que afecta a más de 500 personas en España.

Miradas, cambios de sitios en los autobuses o, incluso, bromas, son algunos de los problemas que afrontan las personas con epidermólisis bullosa y que se tienen que enfrentar en su día a día, y que, en algunas ocasiones, duelen "más" que las graves ampollas y problemas de cicatrización que les provoca la enfermedad.

Piden ayuda y comprensión

"La gente se aparta del niño e, incluso, se han visto madres que se han levantado de sus asientos cuando han visto algún caso", ha reconocido a Europa Press la presidenta de la Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (Debra), Nieves Moreno, madre de un chico de 30 años que, aunque asegura ser "muy optimista", reconoce que durante la adolescencia hubo momentos "muy malos", que logró solventarlos gracias a la ayuda y comprensión de sus amigos.

Una enfermedad no contagiosa

Precisamente por ello, desde la organización se ha puesto en marcha una campaña, con motivo del Día Internacional de la enfermedad para concienciar a la población sobre la enfermedad y, especialmente, hacerle entender que esta enfermedad no es contagiosa.

A la iniciativa se han sumado los actores y actrices Alba Flores, Nathalie Poza, Natalia de Molina, Asier Etxeandía, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Brays Efe, Fernando Tejero, Unax Ugalde, Iván Massagué, Alberto Velasco, Pepa Rus y Antonio Velázquez. Todos ellos han grabado un vídeo en el que, rodeados de vendajes, aseguran que venden su cuerpo por estos "guerreros sin escudo", por su "empeño", para que los profesionales conozcan la enfermedad y para que la sociedad se ponga en su piel.

"Es una enfermedad muy minoritaria pero se ve mucho porque crea muchas discapacidades importantes en la piel que a veces genera rechazo. Pero hemos comprobado que cuando se conoce y se explica ya no hay ningún problema, por lo que nuestro objetivo es hacerla más visible y, así, evitar el rechazo social que siguen padeciendo los pacientes", ha argumentado Moreno.