El Álamo solidario con Raquel, una de las 100 personas que sufren el extraño síndrome KBG

Este sábado 5 de marzo en El Álamo se ha corrido una carrera muy especial: una carrera solidaria para recaudar dinero contra una enfermedad rara: el llamado síndrome KBG, una rara enfermedad está presente en un centenar de personas en España.

Una de las pocas personas que sufre este raro síndrome es Raquel, una niña de tan solo tres años y con cuatro hermanos que, según sus padres: "algo raro le pasaba porque ese llanto no era normal".

La KBG es una rara enfermedad en la que las personas afectadas tienen un rostro triangular característico, los dientes incisivos centrales superiores grandes (macrodoncia), anomalías esqueléticas (principalmente en las costillas y en las vértebras), y retraso del desarrollo.

Son consideradas en España como 'enfermedades raras' aquellas que afectan a cinco por cada 10.000 personas.