Más de dos millones de españoles padecen una enfermedad rara

Los padres de los niños con enfermedades raras reclaman visibilidad y más fondos para la investigación.

Carol es una de esas pequeñas luchadoras. Juega feliz y despreocupada con su hermano Pepe. Pero no siempre ha sido así. Sufre una enfermedad autoinmune, síndrome opsoclono mioclono. Una alteración neuronal que que hacia que Carol tuviese problemas de movilidad, falta de control muscular, movimientos oculares descontrolados o problemas con el sueño.

Afecta a uno de cada cinco millones de niños. Su madre ayuda a otras madres y padres en la misma situación a través de las redes sociales.

Pero hoy Carol está bien. En su caso la medicación está siendo un éxito. Y la vida en casa de esta familia ha cambiado.

La OMS calcula que en España hay dos millones de niños con síndrome de los denominados raros. Y no todos tienen final feliz.

Sanidad destinará "en breve" fondos para medicamentos de enfermedades raras

El ministro de Sanidad, Salvador Illa, aseguró este sábado que su departamento pondrá en marcha "en breve" fondos económicos para que las personas con enfermedades raras puedan acceder a los fármacos que necesitan.

Así lo prometió Illa coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. "En breve estableceremos mecanismos económicos específicos para garantizar el abastecimiento de estos medicamentos", sentenció Illa, después de indicar que las enfermedades poco frecuentes son "un desafío" para el Sistema Nacional de Salud.

"En España hay más de tres millones de personas que necesitan una respuesta por parte de la sanidad pública y en eso estamos trabajando. El impulso de la investigación es vital para mejorar tanto su prevención como el diagnóstico y el tratamiento", comentó.