El reto solidario para ayudar a Abril, una niña de 5 años con una enfermedad 'ultra-rara'

Este sábado, las piscinas de dos colegios madrileños serán escenario de una competición deportiva, pero sobre todo, solidaria. La recaudación irá a investigar la enfermedad ultra-rara que padece Abril, una pequeña de solo cinco años que sufre una enfermedad tan rara, que solo la tienen 30 personas en todo el mundo. Ella es la única en España.

Lo que tiene Abril, son unos padrinos de lujo en el mundo del deporte. Entre ellos, el triatleta de Ironman, Juan Miguel Esteban, que no ha dudado en 'abanderar' este reto solidario.

La enfermedad de Abril

La sonrisa de Abril la hace única. Pero también, por desgracia su enfermedad, catalogada como ultra rara, la 'paraparesia del tipo 52', una paraplejia progresiva que parte de un trastorno genético.

“Tiene una enfermedad ‘ultra-rara’. Solo hay treinta niños en el mundo con esta enfermedad y Abril es la única en España”, nos explica su madre.

Abril sufre una Paraparesia del tipo 52. Es una paraplejia progresiva

La única investigación que hay en marcha para esta enfermedad, se está desarrollando en la Universidad Autónoma de Barcelona. Y se necesitan fondos para poder continuar con ella. Y deportistas de la talla de Juanmi Esteban, no han dudado en poner su granito de arena.

“Desde el Liceo Europeo y desde el equipo Estudiantes, vamos a hacer una competición de natación solidaria, que va a consistir en natación infantil y natación de adultos”, nos cuenta el propio Juanmi Esteban.

Éste triatleta sabe lo que es vivir un infierno. Pasó 11 años en la cárcel.

“Todas esas carencias que yo he tenido, las compenso recibiendo satisfacción y alegría de la gente a la que puedo ayudar”.

La competición de este sábado será sólo un calentamiento para el gran reto de Abril. El objetivo final, será el Ibiza Half Triathlon, una aventura deportiva y solidaria, que se celebrará en el mes de octubre.