Las personas con ELA rechazan la propuesta de ley de PSOE y Sumar

Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica han rechazado este jueves, como ha hecho Junts, la propuesta refundida que han hecho PSOE y Sumar de las tres iniciativas de ley ELA y otras enfermedades neurodegenerativas que tramita el Congreso por no reconocer su particularidad.

El presidente de Confederación Española de Entidades de ELA (conELA), Fernando Martín, ha mostrado su sorpresa por un texto que, "desde el título y el articulado, e incluso varias disposiciones adicionales, elude y olvida que la ELA tiene unas particularidades concretas que obliga a las personas a tomar una decisión precipitada sobre su vida".

Se ha referido así a la propuesta en la que el PSOE y Sumar han tratado de reunir las tres iniciativas que ya ha respaldado el Congreso -una del PP, otra de Junts y la última una conjunta de los partidos socios de Gobierno- para elevarlo a la comisión para ser enmendado.

PSOE y Sumar abogan más por incorporar la ELA en una ley más amplia que integre otras patologías, y así lo plasmó en su proposición de ley inicial y lo mantiene en el nuevo texto, que sigue titulando "proposición de ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la ELA".

Los únicos puntos que dedican en exclusiva a esta enfermedad son las disposiciones adicionales octava y novena; en el primer caso, para actualizar el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica "para incorporar nuevos hitos y acciones en la atención de las personas con ELA en el Sistema Nacional de Salud".

Y la segunda para crear "una estructura específica de coordinación y seguimiento de proyectos de investigación en ELA".

Poco antes de que el Congreso rechazara de plano este jueves las enmiendas a la totalidad presentadas por Vox, la diputada de Junts Pilar Calvo ha mostrado su rechazo porque el texto refundido es "absolutamente insuficiente" porque "no recoge las exigencias de las asociaciones" y pacientes esta afección, como por ejemplo la atención 24 horas para los enfermos que se les ha hecho una traqueteomía.

Fernando Martín también critica que reduzca solo al 33% el grado de discapacidad reconocida en el momento del diagnóstico, cuando las personas con ELA desarrollan una dependencia superior al 70% solo en el primer año.

O que obvie las particularidades autonómicas o la asignación de un presupuesto, "porque sin presupuesto una ley no se puede hacer efectiva".

Un 6% de las familias con un paciente de ELA puede asumir los gastos, que en los dos últimos años de enfermedad -el pronóstico no es más de 5- rebasan los 100.000 euros anuales.

"Si saliese ese texto, dejaría a las personas enfermas de ELA en el mismo punto que ayer, pero con un punto que es lamentable y desagradable, y es que piensen que hay una ley ELA aprobada, cuando realmente lo que se aprobaría con este texto es un nuevo abandono a personas enfermas de ELA", ha concluido Martín.

En la víspera del Día Mundial de la lucha contra la ELA, otras asociaciones, como adELA, ha reivindicado el derecho a la protección de su salud "del que no gozan" estos pacientes, al tiempo que ha hecho un llamamiento a todas las fuerzas políticas de nuestro país para que den los pases necesarios para tramitar con carácter urgente la ley.

900 NUEVOS CASOS CADA AÑO

Más de 2.000 personas han fallecido desde que el 8 de marzo de 2022 se votara en el Congreso la primera proposición ELA, recuerdan en una nota en la que ruega sacar adelante una ley absolutamente necesaria y humanamente imprescindible".

Cada año se diagnostican 900 nuevos casos de una enfermedad que padecen unas 4.500 personas en España, calcula la Sociedad Española de Neurología (SEN), que prevé que el número de pacientes en Europa aumentará más de un 40% en los próximos 25 años debido al envejecimiento y a la previsible mejora de los tratamientos.