La Comunidad de Madrid ha puesto ya en funcionamiento el Instituto Madrileño de Esclerosis Lateral Amiotrófica (IMELA) con el trabajo conjunto y del convenio suscrito con la Fundación Francisco Luzón para impulsar la investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.
Según ha informado el Gobierno regional en un comunicado, la sede del Instituto se establece en el Hospital Carlos III de Madrid, adscrito al Hospital Universitario La Paz y el objetivo del instituto es unificar en la Comunidad la asistencia y el cuidado del paciente así como la investigación en torno a esta enfermedad.
De este modo, las cuatro unidades multidisciplinares existentes en los hospitales 12 de Octubre, La Paz, Gregorio Marañón y Clínico San Carlos contarán con acceso directo a una base de datos unificada y centralizada de pacientes afectados, a través del desarrollo de la 'Red de Atención Integral única de ELA-Madrid' que incorpora también una red de biobancos.
El Instituto está dirigido por una especialista en Neumología y subdirectora médica del Hospital La Paz, Concepción Prados, y cuenta con un consejo rector y un comité científico para su gobierno.
Con la puesta en marcha del IMELA el consejero de Sanidad, Enrique Ruiz-Escudero, ha señalado que se potencia en la región la investigación biomédica "en aras de una mejora del conocimiento, prevención y atención de esta enfermedad".
Asimismo, en las cuatro unidades multidisciplinares de ELA, únicas en España, se ha incrementado la actividad desde su puesta en marcha en un 82 por ciento, alcanzando los 596 pacientes atendidos en 2017, de los que 350 son nuevos pacientes y el 31 por ciento proceden de otras regiones de España.
Con este nuevo instituto, el Servicio Madrileño de Salud, a través de su línea de humanización, "garantiza la coordinación" de la continuidad de cuidados, que "facilitará la conexión" entre los profesionales de distintos niveles y sectores, como son la Atención Primaria y hospitalaria, para "potenciar y ofrecer una respuesta única al paciente, a sus cuidadores y familiares".
Según el Ejecutivo madrileño, la continuidad de cuidados ofrece un entorno sanitario "centrado en la persona y no en la enfermedad", con un empoderamiento del paciente y promoviendo su autonomía como "pilar básico" para la recuperación funcional y su reincorporación a la comunidad, con el objetivo de "minimizar el sufrimiento" y fomentar la toma de decisiones compartidas entre profesionales y pacientes.
"1 ó 2 NUEVOS CASOS AL AÑO POR CADA 100.000 HABITANTES"
El IMELA cuenta entre su personal con facultativos de Neurología y Rehabilitación, psicólogos, personal de enfermería y auxiliares, logopedas y terapeutas ocupacionales, así como la asistencia de los Servicios de Psiquiatría y Aparato Digestivo, Radiología, Otorrinolaringología y los equipos de Continuidad de cuidados en domicilio.
La incidencia de esta patología se cifra en 1 o 2 nuevos casos al año por cada 100.000 habitantes, siendo 10 la media de enfermos por cada 100.000 habitantes y la edad media de inicio de esta patología se establece entre los 50 y 60 años.
