El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha participado en el hospital La Paz en un encuentro organizado por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid con motivo del Día Mundial de esta enfermedad.
En la explanada central del Hospital La Paz -cuya Unidad de Coagulopatías Congénitas es de referencia nacional- pacientes y profesionales del hospital, de los servicios de Hematología y Hemoterapia, Farmacia Hospitalaria y Traumatología, han realizado una suelta de globos, informa la Comunidad en un comunicado.
La unidad es pionera desde los años 70, atiende al año a 500 pacientes con las últimas técnicas y tratamientos, y desde el inicio se ha preocupado por incrementar el conocimiento de la enfermedad por parte de los pacientes y por mantener una estrecha relación con los profesionales sanitarios.
La hemofilia, que afecta a unas 3.000 personas en España, es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella y que se manifiesta por una persistencia de las hemorragias.
Su incidencia es de un caso por cada 5.000 varones (la de tipo A) y de un caso por cada 30.000 varones (tipo B), según recuerda la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra hoy 17 de abril.
Rubén Cuesta Barriuso, doctor en Fisioterapia y profesor en la Universidad Europea de Madrid es un paciente con el que ha hablado Efe que lleva 32 años padeciendo esta enfermedad congénita, que conlleva un trastorno hemorrágico poco común en el que la sangre no se coagula normalmente.
Un desorden hemorrágico, originado por mutaciones en el cromosoma X, que genera una disminución o la ausencia de actividad funcional de los factores ocho y nueve de coagulación, dependiendo del tipo que sea. Él padece la A, en la que el factor ocho, de los trece que hay de coagulación, está ausente o en concentración baja.
Es la más frecuente. Ocho de cada diez personas que sufren hemofilia la padecen. Hasta los 17 años, Rubén sangraba mucho en las articulaciones, sobre todo en los tobillos y en uno de sus codos, y ese tipo de hemorragias internas le ocasionaban mucho dolor y daño articular.
"Un sangrado en la articulación.... el dolor es terrible. Desde niño muchas veces le decía a mis padre que me cortaran el tobillo. No aguantaba ese dolor", comenta Ruben, al recordar esos momentos. "Poco a poco con los años vas haciendo que la enfermedad se adapte a lo que tú quieres hacer en el día a día", asegura.
Rubén lo ha conseguido: "He hecho la carrera que he querido, Fisioterapia, estoy trabajando en lo que más me gusta, viajo mucho por mi profesión y me puedo cruzar el mundo entero con mi tratamiento en la mochila".
Cree que su pasado en los hospitales fue clave para elegir Fisioterapia porque como todos los niños que pasan toda una vida en uno de ellos le llamaba mucho la atención el tema de la salud. "Me acuerdo de esa generación de niños que queríamos ser médicos hematólogos...", narra.
Esa generación ha podido dar un vuelco a su vida con los nuevos tratamientos, pero los sangrados anteriores les han pasado factura. "Cuando tienes muchos en una misma articulación -comenta Rubén-, poco a poco te produce un proceso degenerativo" y esto hace que, de mayores, tengamos las articulaciones como las de una persona de 80 años. Se llama artropatía hemofílica".
