Mowat Wilson es el nombre de dos científicos que han descubierto la mutación de un gen que ha puesto nombre al síndrome que padecen 17 niños en España. Estas 17 familias llevan muchos años compartiendo problemas e inquietudes a través de las redes sociales, el teléfono, etc. pero por fin este fin de semana han conseguido ponerse todos cara y Tú y Madrid ha querido estar presente.
Carmen, Luz Marina, Ruth, Marta o Arantza son algunas de las madres que pensaban que sus hijos eran los únicos con el síndrome de Mowat Wilson hasta que comenzaron a ponerse en contacto unos con otros. Una de las quejas de estas familias es la falta de visibilidad de esta enfermedad y creen que sería bueno que los propios especialistas pusieran en contacto a las familias, ya que son un gran apoyo y ayuda los unos para los otros.
El síndrome de Mowat Wilson es una mutación genética que provoca un grave desorden en el desarrollo. De hecho, la mayoría de los pequeños están operados del corazón, tienen graves problemas intestinales, discapacidad intelectual, retraso motor, etc. El síndrome es tan minoritario y desconocido que suele tardar años en diagnosticarse.
Carolina forma parte de la Asociación de Estados Unidos de este síndrome, porque su hija fue una de las primeras diagnosticadas en el mundo. Ahora, quiere compartir sus experiencias para que al crear la asociación en España todo sea más sencillo para estas 17 familias.
Una representación de esas familias han estado con nosotros en el plató de Madrid Contigo para contarnos su experiencia y las dificultades a las que se enfrentan en su día a día.
