La Comunidad de Madrid ha reiterado su "total compromiso" con las 400.000 personas que sufren enfermedades raras en la región, que no estarán "invisibilizadas" ya que "tendrán a la Comunidad detrás", y ha anunciado un importante aumento de las plazas de atención temprana, "como nunca se ha incrementado antes".
La Consejería de Sanidad está preparando "un gran plan estratégico para contemplar todas las enfermedades" y la Consejería de Asuntos Sociales firmará en breve un nuevo convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en materia de discapacidad, dependencia e infancia, ha dicho el consejero Carlos Izquierdo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
"No queremos que estas personas estén invisibilizadas, que sepan que la Comunidad de Madrid está detrás, en cumplimiento de un compromiso de la presidenta regional Cristina Cifuentes", ha señalado el consejero de Asuntos Sociales durante su visita a la sede de Feder donde se ha reunido con algunas madres de niños con estas dolencias, que afectan a 3.000.000 de personas en toda España.
De los madrileños que padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que hay catalogadas en el mundo, un 75% son menores, según Izquierdo, y el Gobierno regional pretende que "haya plazas específicas para todo lo que tenga que ver" con las enfermedades poco frecuentes.
El objetivo del nuevo convenio con Feder, cuya responsable en Madrid tiene un hijo con una enfermedad rara, es apostar por el diagnóstico precoz y la atención temprana, así como por "las inquietudes, la investigación y la formación de los profesionales", ha añadido Izquierdo.
Tras reconocer que "hay muchas cosas por hacer" y que se harán en colaboración con Feder, el consejero ha recordado que la Comunidad ha editado la tercera versión de la 'Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras', junto con Feder.
La guía compila los aspectos médicos y psicológicos en la evolución de veintisiete enfermedades, así como los beneficios de carácter social tras el reconocimiento del grado de discapacidad. El convenio con Feder incluye una suma económica para financiar el Servicio de Información y Orientación a las familias, así como la labor de los profesionales de Feder en la detección temprana.
El gobierno regional, además de incrementar las plazas "para empezar a trabajar con los niños cuanto antes", llevaba en su programa electoral "una apuesta muy importante por la investigación" que prevé "facilidades para que los laboratorios y las universidades trabajen en investigación" de enfermedades raras.
El consejero ha insistido en la importancia del Plan estratégico, que permitirá coordinar las políticas de Sanidad y Asuntos Sociales, porque "la suma permitirá rentabilizar mucho" los esfuerzos, en los que las administraciones "tienen que estar detrás", ha concluido.
Para la delegada de Feder Madrid, Elena Escalante, la Comunidad "puede hacer muchísimo, aunque el principio de la colaboración está siendo "estupendo, pero aún queda por hacer". "Vamos dando pasos que cada vez tienen que ser más rápidos, porque los críos siguen creciendo y su camino es más duro, los pasos tienen que ser firmes", ha dicho Escalante.
Ella misma tiene un hijo adolescente con el síndrome incurable de Prader-Willi en el que, por una disfunción en el hipotálamo, los afectados "tienen hambre las 24 horas del día", una enfermedad que le detectada tras el nacimiento en La Paz "el mismo año en que se crió Feder".
Según Escalante, llamar a la puerta de la federación fue "un paso duro, porque es la asunción del problema", y ha detallado que su hijo aunque está bastante controlado, "es absolutamente dependiente", y necesita vigilancia las 24 horas.
