La ley ELA se tramitará en el Congreso tras el acuerdo alcanzado entre PSOE y PP

El Partido popular y el PSOE han alcanzado un acuerdo para tramitar una proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

El pacto se ha logrado tras incorporar las seis exigencias del principal partido de la oposición, por lo que el texto da un paso decisivo para ser una realidad en los próximos meses tras años de paralización.

El líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, expresó su satisfacción con el pacto con el PSOE y afirmó que es una de "las mejores victorias parlamentarias" porque cambia "radicalmente la vida de quien lo necesita".

En un mensaje en sus redes sociales, dijo estar "muy feliz por haber contribuido" a cerrar el acuerdo y garantizar por ley "una vida digna" de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) "hasta el último aliento".

En este sentido, defendió que la ley ELA "nunca debió estar 3 años en un cajón". "Pero va a ser una realidad muy pronto".

El acuerdo se ha logrado después de que el PP lograra incorporar al nuevo texto "las peticiones de los enfermos", que ya estaban recogidas en su proposición registrada a finales de 2023.

Principales novedades

De este modo, el PSOE accede finalmente a recoger por ley la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.

También que sea una ley específica para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, y que se ponga en marcha una estructura para la investigación ELA.

En paralelo, el texto recoge la apuesta por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables y por la capacitación específica de los profesionales, y garantiza la "dotación económica necesaria" con el objetivo "de impedir que se arruinen económicamente en el proceso de cuidados".

Alrededor de 3.000 casos

La ELA es una patología incurable y afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal.

Provoca la atrofia muscular de forma progresiva y, en su estadio más avanzado, deja al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro.

Esta enfermedad tiene una prevalencia estimada de 6,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 3.000 personas, y la supervivencia media es de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico, según los datos de 2021.Tras este acuerdo, se espera poder presentar el texto la semana que viene en comisión, según señalan fuentes parlamentarias.

El objetivo de los grupos es poder es aprobarla en el pleno del Congreso en octubre y llevarla al Senado, donde se aprobaría definitivamente gracias a la amplia mayoría de apoyos que tendría previsiblemente.