Jaime Lafita, el paciente de ELA que recorrerá el Valle de la Muerte para visibilizar la enfermedad
- Fundó la asociación DalecandELA, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de otros afectados por esta enfermedad neurodegenerativa
Se llama Jaime Lafita, es vizcaíno, padece ELA y recorrerá en bicicleta tándem el Valle de la Muerte, en California, el próximo mes de abril para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica y para pedir que se siga investigando en esta enfermedad, así como recaudar fondos para la causa.
Lafita convive con la ELA desde 2016 y fundó la asociación DalecandELA, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de otros afectados con esta enfermedad neurodegenerativa, visibilizarla ante la sociedad y a los gobiernos.
Investigadores españoles identifican un posible origen de la ELA
Desde su fundación en 2019, la asociación ha logrado recaudar más de 450.000 euros que se han donado a investigación y a ayudar a otros enfermos.
La ONG, a través de su fundador, ha realizado diferentes retos, como viajar a Bruselas en tándem; ha recibido diversos reconocimientos, como el Premio Sociedad Española de Neurología; y organiza desde 2021 el DalecandELA fest.
Lafita ha escogido el 'Valle de la Muerte' porque "es una metáfora ya que es el nombre que se da al lapso de tiempo que hay entre el momento que hay un hallazgo prometedor de un posible medicamente y la salida al mercado de un medicamento, que suele ser un espacio de unos 15 años, y el 90% de los proyectos mueren en ese periodo de tiempo y los pacientes de ELA tienen una esperanza de vida de entre 3 y 5 años, con lo que queremos reclamar más atención, más agilidad y una ley ELA ya ", ha explicado Gabica su compañero de tandem.
Madrid abrirá el Zendal en abril para pacientes de ELA
El viaje comenzará junto con su equipo el próximo 6 de abril y durante su recorrido se reunirá con médicos e investigadores del prestigioso hospital Cedars-Sinai de Los Ángeles o del Stanford Medicine.
