Víctor y el síndrome de Jubert en “Eso no se pregunta”
Víctor estudia grado medio de gestión administrativa
"18 años de vida, 18 años de lucha"
REDACCIÓN
Este domingo en Telemadrid "Eso no se pregunta" con las enfermedades raras. Casos como el de Víctor y su familia, a las ocho menos cuarto de la tarde.
"18 años de vida, 18 años de lucha" podría ser perfectamente el resumen para el día a día de Víctor y su familia. Hablamos de uno de los poquísimos casos, una veintena en España, de síndrome de Jubert.
Se trata de una enfermedad rara que se convierte en una carrera de obstáculos vital para el que la padece y su entorno.
Un futuro con esperanza
Cuando nació Victor, los médicos le dieron un año de esperanza de vida. A sus 18, él y sus padres, contemplan el futuro con esperanza.
Buscando por internet otros casos, tratamientos, terapias porque el síndrome de Jubert, es una enfermedad neurológica congénita rara.
Su experiencia sirve ahora a otros en nuestro país. Las instituciones demandan atención sanitaria de referencia, educación adaptada y terapias para estas patologías. Pero también mensaje para la sociedad.
Víctor estudia grado medio de gestión administrativa y administra, con nota, su esfuerzo y el de sus padres en este día a día.
