En la sección @tuymadrid1, hemos conocido el caso de Juan, que nació con un enfermedad rara, desorden congénito de la glicosinación (síndrome CDG), que causa un funcionamiento defectuoso de los principales órganos del cuerpo, entre ellos retraso neurológico, problemas de desarrollo motor y del lenguaje o epilepsia.
Su madre, Cristina, pretende dar visibilidad a un trastorno poco frecuente (en Madrid sólo hay 7 casos registrados), aunque los expertos creen que existen más, hasta la fecha mal diagnosticados o directamente sin diagnóstico.
Los Bomberos de Villaviciosa de Odón han colaborado con la Asociación Española del Síndrome CDG con la elaboración de un calendario solidario y la publicación de un flashmob. Además, el 11 de septiembre se celebrará un torneo solidario de fútbol en el campo de La Canaleja de Alcorcón.
Más info: www.aescdg.com
