Álvaro y Marta, dos hermanos de Boadilla del Monte -de 20 y 14 años respectivamente- que sufren Ataxia de Friedrich, una de las consideradas enfermedades raras. Se estima que en nuestro país hay cerca de 3000 casos.
La ataxia es una enfermedad degenerativa que produce un deterioro del sistema nervioso central y que hace que progresivamente pierdan la capacidad de moverse. Por ello, estos hermanos cada vez requieren más atención y cuidados. Apenas hay subvenciones y ayudas y los pocos medicamentos que existen en la actualidad son difíciles de conseguir.
Por todo ello sus padres crearon la Fundación Almar en 2011, para la investigación de la ataxia de Friedreich y otras ataxias degenerativas. Se necesitan fondos para investigar. Así pues, Almar ha recibido apoyos solidarios como el de la deportista madrileña Beatriz Molina García. Actualmente líder en la clasificación del circuito 2018 Ducrosseries, Beatriz defiende este reto con el objetivo de conseguir fondos destinados íntegramente a las terapias de los pacientes con ataxia de Friedreich de Boadilla.
Se enfrentará el próximo 15 de julio, en Almazán, Soria, a un gran reto, el Campeonato de España de Duatlón Cros. El objetivo solidario: conseguir donaciones suficientes para cubrir los costes de un ciclo completo de terapias para sus tres vecinos de Boadilla del Monte enfermos de ataxia de Friedreich.
