La Federación Española de Enfermedades Raras (Fecer) ha pedido que se establezca un sistema de incentivos que incluya la investigación científica y sanitaria sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos del Estado.
Esta es una petición que han planteado los familiares de personas con enfermedades raras, antes de celebrar el Día Mundial, el 28 de febrero, que organizan con la campaña "La investigación es nuestra esperanza", ha señalado en rueda de prensa el presidente de Feder, Juan Carrión.
El eje central de la campaña, que cuenta con varios famosos como embajadores, entre ellos el cantante David de María, que ha acudido al acto de esta mañana, es la "investigación en red" porque el diagnóstico y los tratamientos de estas enfermedades, que padecen en España tres millones de personas, sólo es posible con "una investigación de manera coordinada", según Carrión.
Para incentivar esa investigación, las familias piden que se adopten medidas extraordinarias: que se favorezca el mecenazgo a través de un sistema de incentivos "transparente", que permitiría promover el interés de empresas, organismos y obras sociales por apoyar los proyectos que actualmente, según Carrión, "son la única esperanza que tienen las personas con enfermedades poco frecuentes".
De esta forma, se darían mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de estas actividades.
Feder, además, crearía un programa de investigación en el que, según su directora, Alba Ancoechea, se desarrollaría "un espacio colaborativo de intercambio que regulase las donaciones y la inversión en investigación para garantizar que los fondos se invierten en proyectos de excelencia".
Así se daría "claridad y transparencia" hacia donde van las donaciones para enfermedades raras, según Ancoechea, y se evitarían casos aislados como el de la pequeña Nadia. Esta medida sería "clave", además, para que el sector público, el privado y la sociedad en general sean conscientes de la importancia de la investigación, cuya realidad, según ha señalado Carrión, es "insuficiente" y cuya financiación es "insostenible".
Y lo es, a su juicio, porque España invierte en I+D la mitad que en otros países. En 2015 se destinó el 1,22 % del PIB a la ciencia, la mitad por ejemplo que Bélgica, y en concreto en enfermedades se invirtieron alrededor de trece millones. Una cantidad que es "insuficiente", si tenemos en cuenta el alto coste de los medicamentos huérfanos, fármacos específicos para tratar estas enfermedades.
La inversión media para desarrollar uno de ellos es de 1.500 millones y se tarda una media de doce o trece años hasta llegar a su comercialización. Esa es una de las razones por las que en Europa sólo haya 95 medicamentos huérfanos autorizados -el 40 % para tratar cánceres raros-, y que en España están comercializados 53.
Las dificultades a las que se enfrenta la investigación, la escasez de recursos, la dispersión de los mismos y la complejidad para acceder a ellos son algunos de los principales retos a los que se enfrentan las familias. Pero también lo son el acceso a una información actualizada sobre proyectos de investigación y la coordinación de iniciativas a nivel publico y privado.
