En @tuymadrid1 hemos conocido en qué consiste el síndrome de West, una enfermedad neurológica que provoca espasmos epilépticos y un retraso general del desarrollo. Como siempre, los momentos más angustiosos para las familias en estos casos son el diagnóstico, la aceptación y las dudas sobre el futuro.
La Fundación Síndrome de West, con sede en Torrelodones, y que reúne a 400 familias de toda España, proporciona atención y respiros familiares, fomenta la investigación y realiza una labor de divulgación para dar visibilidad a esta afección considerda todavía como rara.
Santiago, cuyo sobrino de 3 años padece esta enfermedad, ha contactado con Madrid Contigo para agradecer a la fundación la ayuda obtenida durante este tiempo, y por ello se ha marcado el reto de llegar hasta Finisterre en bicicleta en sólo 48 horas, precisamente para dar a conocer la labor de la asociación.
Toda la información: www.sindromedewest.org
El reto: www.novocyclo.com
