“Fuera de Tiesto”, un proyecto literario para ayudar a los afectados de Treacher Collins

“Fuera de Tiesto” es un libro de cuentos escrito por 48 autores que han puesto su talento al servicio de una buena causa. La propuesta era escribir en un género lo más alejado posible al suyo, es decir, escribir fuera del tiesto habitual, y ceder los beneficios a los afectados por el síndrome de Treacher Collins y sus familias.

Para saber más sobre este proyecto solidario, Madrid sin Fronteras ha entrevistado a Juanma Gómez, que es tío de un niño con Treacher Collins y a Andrea Golden, una de las escritoras que aceptaron el reto de salir de su zona de confort para participar en el libro.

Andrea conoció el proyecto por las redes sociales, le llamó la atención como reto personal y se apuntó al sin dudarlo al proyecto de Martin McCoy. Pero, según nos cuenta ella misma, "jamás imaginé que se convertiría en el más importante de mi vida, una sensación que hemos compartido los 48 autores integrantes de este proyecto durante estos meses".

En un primer momento, los escritores de "Fuera de Tiesto" tenían claro que querían donar los beneficios del libro a una asociación. Fue entonces cuando la relación de amistad entre Juanma y Andrea propició la conexión definitiva para que se donara a los afectados de Treacher Collins. "Los beneficios del libro son para las familias que tienen que afrontar muchos gastos por los constantes desplazamientos a los hospitales", explica Juanma.

No solo se trata de ayudar económicamente a las familias con pacientes Treacher Collins, sino también a "que se conozca esta enfermedad rara, que se vea con total naturalizad y se acepte en la sociedad", apunta Andrea. Y es que los niños afectados de Treacher Collins sufren también el rechazo por las deformaciones que les causa las numerosas cirugías y la propia enfermedad.

La película 'Wonder', protagonizada por Julia Roberts, ha visibilizado esta enfermedad a través del cine, pero ¿qué es el síndrome Treacher Collins? Se trata de una malformación craneofacial congénita rara que tiene consecuencias diversas tales como problemas auditivos, cognitivos, oculares, digestivos... Lo que obliga a los pacientes a desplazarse de forma habitual al hospital y a sufrir constantes cirugías, con los consiguientes gastos.