Enfermos de ELA: "Que nadie tenga que renunciar a vivir queriendo hacerlo"
- Critican las dificultades para tener asistencia domiciliaria permanente y la falta de voluntad política para aprobar las ayudas
El exfutbolista Juan Carlos Unzué criticó este martes la ausencia de políticos durante una jornada sobre ELA (escleroris lateral amiotrófica) celebrada en la Cámara Baja.
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Al asombro de Unzué y del resto de enfermos y familiares que acudieron al Congreso se ha sucedido el reconocimiento de la falta de empatía de los representantes políticos con este colectivo.
La portavoz del PSOE Esther Peña ha reconocido lo triste de la situación que se vivió en la Comisión y ha afirmado que "ha llegado el momento de las soluciones".
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Entre tanto, las personas aquejadas de ELA ante el hecho de no poder "vivir dignamente" se plantean "morir dignamente", como se escuchó en el Palacio de la Carrera de San Jerónimo este martes.
Una de las personas postradas por esta enfermedad neurodegenerativa ha relatado que, en su caso, es necesaria la ayuda de cinco familiares que le asisten las 24 horas al día los 365 días del año. "Sin eso estaría ya muerto", asegura.
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En su caso, Noemí Sobrino cree que los políticos "no entienden nuestra situación, no se explica que no hagan nada para ayudarnos". Para ella lo esencial es tener cubierta la atención domiciliaria "para que nadie tenga que renunciar a vivir queriendo hacerlo".
Día Mundial de la ELA
Este viernes 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, una fecha destinada a recordar la existencia y la lucha constante contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que afecta en España a más de 4.000 personas y donde cada día se descubren tres nuevos casos.
Para dar mayor visibilidad a esta patología y sobre todo concienciar a la sociedad de la importancia de la investigación en este campo, se celebran diversos actos a lo largo de la jornada.
