Tres millones de personas sufren en España una 'enfermedad rara'. Es aquella que afecta a menos de 5 por cada 10.000 personas. Afectan al 7% de la población mundial, y de ahí la dificultad para su diagnóstico y tratamiento.
Otros datos. Más de 400 millones de personas en todo el mundo padecen una de las más de 7.000 enfermedades raras descritas hasta la fecha, de las cuales más del 50 % son enfermedades neurológicas o que cursan con afectación neurológica.
El azar, como la lotería, o un progenitor portador de una mutación genética puede hacer que te toque o no. En ocasiones se tarda hasta cinco años en poner nombre y apellidos a su enfermedad. Pacientes y familias luchan por dar visibilidad a estas patologías.
