Candela Riera, una luchadora con un último sueño por cumplir

Enfermedades raras, poco frecuentes, extrañas... Muchos nombres y mucho sufrimiento por el que muchas familias pasan a diario. Un dolor que algunos padres, como Carmen y Kike intentan sobrellevar compartiendo y luchando por el legado que Candela, la luchadora, guerrera y protagonista de nuestra historia dejó. "Una de las principales razones es seguir su lucha para mantenerte apegado a ella de alguna forma" afirma Carmen. El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, unas patologías que además de minoritarias se convierten en invisibles.

Candela falleció con 12 años por culpa de un sarcoma de Ewing metastásico multifocal, un tipo de cáncer muy raro con un nombre que asusta, pero no la asustó a ella y no la impidió luchar de la mejor manera posible, aceptando que estaba enferma pero que se sentía viva.

A Candela, desde el cielo, le queda aún un sueño por cumplir: acabar con los tumores raros y que todos los niños y niñas como ella puedan cumplir sus sueños sabiendo que tienen toda la vida por delante.

Su familia quiere cumplir este último sueño y por ello creó la Asociación Candela Riera, para seguir luchando y para que muchas familias se puedan librar de este dolor, "tras el fallecimiento de Candela no me podía quitar de la cabeza que el drama que estábamos viviendo lo estaban sufriendo otras familias cada día, que cada día más madres angustiadas recibían esta noticia" nos cuenta Carmen, madre de Candela.

Las enfermedades raras (ER) son aquellas que afectan a una tasa muy pequeña de la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el 40% de los casos el paciente no recibe ningún tipo de tratamiento, el 27% de ellos ha recibido una terapia inadecuada y al 28% de los diagnosticados se les ha agravado la enfermedad.

Carmen, no habla de datos pero se pregunta "¿Por qué no se hace una revisión exhaustiva a los niños cuando nacen para poder detectar estas enfermedades cuanto antes?".

Pero la mayor batalla que libra Candela es contra la inexistencia de un tratamiento médico eficaz, porque al ser cánceres raros y por tanto minoritarios, no tienen la visibilidad suficiente. La repercusión de estas patologías y la ayuda que reciben por parte del Estado es ínfima. Por ello, es vital la existencia y el compromiso de las asociaciones, ya que estas llegan con sus fondos a financiar proyectos de investigación concretos donde los grandes estamentos públicos y privados no llegan.

SARCOMA DE EWING

Como hemos dicho antes, existen cerca de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo, pero nos vamos a centrar en la que convirtió a Candela en una luchadora, el sarcoma de Ewing.

El sarcoma de Ewing es un tumor maligno provocado por una mutación genética que cambia la posición de las moléculas de los cromosomas 11 y 21 del ADN. En la mayoría de las ocasiones surge en los huesos, pero hay ocasiones que puede aparecer en tejidos blandos.

La enfermedad es genética, nace en el momento de la fecundación y se desarrolla con el tiempo, normalmente o en la mayoría de los casos, al final de la infancia y principios de la adolescencia.

Cuando el tumor "se expresa" lo puede hacer de dos formas: de manera focalizada, es decir, en una zona concreta, su índice de supervivencia es algo mayor, o de manera diseminada, que es el caso más grave.

Este tumor, que es muy agresivo, responde muy bien a los tratamientos de quimioterapia pero suele volver en forma de metástasis o recaídas. En este caso afrontamos dos situaciones diferentes: la primera, el mejor de los casos, es cuando reaparece pasados los 2 años después de su desaparición y aunque la lucha es complicada, hay esperanzas. La segunda situación es que reaparezca antes de 2 años, en este caso los médicos y especialistas ni si quiera te hablan de índices de supervivencia, fue el caso de nuestra protagonista.

La ciencia no pudo salvar a Candela, pero ella si querría que la ciencia salvara a otros. Ahora, la familia y las asociaciones siguen luchando contra el cáncer. Pero no pueden solos, por eso necesita de la ayuda y del compromiso de muchos "ayudantes".

Entre esos ayudantes están las asociaciones para las enfermedades raras cuya labor es vital en la lucha contra estas patologías debido al poco dinero que va destinado anualmente a su investigación y tratamiento.

ASOCIACIÓN CANDELA RIERA

La Asociación Candela Riera nace, sin ánimo de lucro, en octubre de 2018 creada por sus padres y hermanos. El objetivo es recaudar fondos para la financiación de proyectos de investigación contra el cáncer infantil mediante la venta de productos, la organización de eventos y exposiciones o donaciones voluntarias.

Hay varias razones por las que la familia de Candela creó la asociación.

Carmen y Enrique, los padres de nuestra heroína, cuentan el estado de 'shock' en el que te quedas tras un golpe tan terrible de la vida y la crudeza de una situación que, desgraciadamente, puede tocarle a cualquiera.

Otra de las razones de peso por la que se puso en marcha el proyecto es la necesidad de ayudar a otras familias, a otros niños y a otras madres que viven estas situaciones a diario.

Y por supuesto, por aprovechar el legado que Candela nos había dejado, "no podía creer que Candela viniera a este mundo solo para morir en vano. Ella vino al mundo y solo en 12 años dejó un precioso legado: su sonrisa ante la adversidad, sus ganas de vivir y su amor a los demás como forma de vida".

Candela tenía otra misión más: ayudar a todas las personas a superar esta enfermedad.

Y precisamente es lo que la Asociación Candela Riera hace cada día, desde hace un año y medio, ayudar a los demás a superar estas enfermedades. Y lo hace, además, de la forma más bonita posible porque... ¿que hay más bonito que el arte?

Los padres de nuestra heroína personificaron la figura de Candela en los dibujos que hizo mientras luchaba contra el sarcoma, "Queríamos centrar la asociación en torno a los dibujos, darle su identidad propia".

Los dibujos y las pinturas que Candela realizó mientras estaba enferma muestran una evolución artística, una madurez y una fuerza que se han convertido en el motor de este proyecto.

Pero la Asociación es mucho más que una organización para la investigación del sarcoma de Ewing, es mucho más que una forma de recaudación de dinero para esta enfermedad, es, sobretodo, un apoyo para todas esas familias que estás pasando por lo mismo que Carmen, Enrique, Marcos, Kike, Candela y toda su familia pasaron y pasan.

La lucha contra esta terrible enfermedad y las enfermedades raras acaba de empezar, es complicada pero es posible. Es necesaria una concienciación y una movilización de la sociedad para acabar con estas espantosas situaciones que la vida nos depara.

La Asociación y su familia continuarán siempre con el legado que Candela dejó y la misión no acabará hasta que "el valor de la vida de una persona no se limite a una estadística, hasta que todos los niños de España tengan acceso al mismo y mejor tratamiento posible para curarse".