Soledad, incomprensión, depresión... La enfermedad conocida como Piel de Mariposa genera mucho sufrimiento a los pacientes, además del dolor físico que provocan las heridas propias de esta patología que en España padecen unas 500 personas. Reclaman una mayor visibilización social para conseguir, entre todos, que su vida sea mejor.
El testimonio de Lucía nos muestra la incomprensión y el desconocimiento social que aún existe de La Piel de Mariposa, y que sufren desde pequeños.
La carga social y emocional se une al dolor físico de las heridas que esta enfermedad genética incurable provoca en la piel, tan frágil como las alas de una mariposa. Visibilizar y concienciar sobre la enfermedad es fundamental.
El Día Mundial de la Piel de Mariposa que se celebra el 25 de octubre lanzan la campaña #500mariposas para apoyar y visibilizar esta enfermedad