La Comunidad actualizará el Plan de Enfermedades Poco Frecuentes
- A partir de este verano, con una mejora de la información sobre los medicamentos huérfanos
La Comunidad de Madrid actualizará este verano su Plan de Enfermedades Poco Frecuentes para mejorar la atención y cuidados de las personas con este tipo de patologías y su entorno.
Una de las acciones a realizar es el refuerzo, en primer lugar, del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA). Con ello se facilita el acceso a los profesionales y se introducen nuevos parámetros en la historia clínica informatizada de Atención Primaria.
Además, se va a mejorar la información sobre medicamentos huérfanos (se denominan así a los fármacos destinados a este tipo de enfermedades), para establecer el tratamiento más indicado a cada patología. En 2022, Sanidad destinó 65,9 millones de euros en productos farmacéuticos específicos para estas enfermedades.
El Plan Adapta 2023 incluye una línea específica para personas con enfermedades raras
Diagnósico precoz
El nuevo Plan de Enfermedades Poco Frecuentes permitirá un mayor y mejor acceso para facilitar su detección precoz, gracias a la mejora en la formación de los profesionales.
En el caso de la detección precoz, será posible gracias al trabajo en red con los centros de genética en trabajos de cribado y confirmación de estudios, así como el control y seguimiento de factores determinantes durante el periodo pregestacional y gestacional.
Tres millones de españoles padecen una enfermedad rara
La Comunidad de Madrid cuenta con el Laboratorio del Programa de Salud Pública de Cribado Neonatal, ubicado en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, y lleva a cabo de forma centralizada en el Hospital 12 de Octubre los estudios de Diagnóstico Prenatal No Invasivo trabajando en red con el resto de centros.
