El Álamo solidario con Raquel, una de las 100 personas que sufren el extraño síndrome KBG
- Dos kilómetros de carrera solidaria para ayudar a una de las enfermedades raras que padecen 3 millones de personas en España
Este sábado 5 de marzo en El Álamo se ha corrido una carrera muy especial: una carrera solidaria para recaudar dinero contra una enfermedad rara: el llamado síndrome KBG, una rara enfermedad está presente en un centenar de personas en España.
Una de las pocas personas que sufre este raro síndrome es Raquel, una niña de tan solo tres años y con cuatro hermanos que, según sus padres: "algo raro le pasaba porque ese llanto no era normal".
El Álamo se vuelca para ayudar a Raquel
La KBG es una rara enfermedad en la que las personas afectadas tienen un rostro triangular característico, los dientes incisivos centrales superiores grandes (macrodoncia), anomalías esqueléticas (principalmente en las costillas y en las vértebras), y retraso del desarrollo.
Tres millones de españoles padecen una enfermedad rara
Son consideradas en España como 'enfermedades raras' aquellas que afectan a cinco por cada 10.000 personas.
