Este vecino de Humanes quiere dar a conocer en las redes sociales el Síndrome de Angleman, una enfermedad rara que sufre la pequeña Jimena de sólo 19 meses.
No puede andar, ni hablar, ni comer. Sus padres han creado una asociación para apoyar la investigación.
Todo llama su atención. La cámara con la que juega, el pato de juguete, el chupete.
Hasta aquí, nada aparentemente diferencia a Jimena de otros niños de su edad.
Excepto el trastorno genético que padece. La alteración del cromosoma 15 que conlleva los signos propios del síndrome de Angelman. Una enfermedad rara que padecen 200 personas en España.
María vio que algo le pasaba a su hija en el primer mes. La pequeña no lloraba, tenía movimientos rígidos, no se agarraba al pecho, no podía tragar, y tampoco aprendía a gatear.
A los once meses de Jimena, le dieron el diagnóstico de esta enfermedad que no tiene cura, pero que conlleva una gran inversión.
Han montado la Asociación 'Vive con Jimena'
María es auxiliar de enfermería y Víctor es enfermero, pero desconocían el trastorno de su hija.
Por eso, han montado la Asociación 'Vive con Jimena' con el fin de difundir la investigación de la enfermedad de Angleman y conseguir ingresos para pagar el tratamiento multidisciplinar que requiere.
Jimena se despide de nosotros con una risa contagiosa. Su personalidad feliz, como el color de sus ojos y su pelo también son otros rasgos de su enfermedad.
